2025. aasta sügisel, 19.–21. septembril, toimus Riias ajalooline ja esmakordne Von Willebrandi tõvele (VWD) pühendatud Euroopa konverents, mille korraldas Euroopa Hemofiilia Konsortsium (EHC). Üritus tõi kokku VWD-ga elavad patsiendid, nende pereliikmed, tugivõrgustikud ning erinevate erialade meditsiinitöötajad – hematoloogid, hambaarstid, geneetikud ja paljud teised spetsialistid – üle kogu Euroopa. Eesti Hemofiiliaühingust võtsid üritusest osa Annabel Kattai ja Mariann Saar.
Konverentsi peamine eesmärk oli tõsta teadlikkust VWD-st, jagada teadmisi ja kogemusi, pakkuda tuge patsientidele ning arutada ravivõimaluste ja patsiendi kogemuste üle erinevates riikides. Programmi fookuses olid mitmekesised teemad, nagu:
- VWD ravi tänane seis ja arenguvõimalused
- Patsientide isiklikud lood ja teekonnad diagnoosini
- Elu VWD diagnoosiga lapse vanemana
- Naiste spetsiifilised kogemused ja väljakutsed VWD kontekstis
- Vananemine VWD-ga ning sellega seotud tervisemured
- Haiguse tulevik ja lootused uutele ravimeetoditele
Arutelude käigus selgus, et olukord VWD raviga on Euroopa riikides väga erinev. Eesti patsientidel on mitmes mõttes vedanud – ravimid on meil suhteliselt hästi kättesaadavad ning ravi toimib kooskõlas rahvusvaheliste ravijuhistega. Samas näiteks Lätis ja isegi
Rootsis esineb suuri raskusi ravimite kättesaadavuse ja ravikorraldusega, mis seab patsiendid keerulisse olukorda.
Üheks suuremaks küsimuseks oli, miks VWD ravi ei ole arenenud sama kiiresti kui hemofiilia ravi. Ekspertide sõnul tuleneb see Von Willebrandi geeni erakordsest keerukusest ja suurest geneetilisest varieeruvusest, mis teeb haiguse diagnostika ning raviarenduse tehniliselt keeruliseks ja kalliks. Seetõttu on vaja rohkem rahvusvahelist koostööd, teadusuuringuid ja poliitilist tuge, et parandada VWD-ga elavate inimeste elukvaliteeti.
Vajadus teadlikkuse tõstmise järele
Konverentsil tõusis esile ka väga oluline teema: Von Willebrandi tõve vähene tuntus ja nähtavus ühiskonnas. Kui mainida, et inimesel on hemofiilia, seostatakse seda haigust tavaliselt kiiresti veritsushäiretega. Kui aga öelda, et inimesel on Von Willebrandi tõbi, siis
enamasti ei tea inimesed, millega tegu. See näitab, kui oluline on tõsta VWD teadlikkust nii laiemas ühiskonnas kui ka meditsiinisüsteemis.
Lisaks toodi välja, et mitmetes riikides – ka Eestis – on patsientide ühendustes väga vähe Von Willebrandi diagnoosiga inimesi. Sageli ei pea nad end sobilikuks ühinguga liituda kuna tegemist on Hemofiiliaühinguga. Tegelikkuses vajavad VWD-ga patsiendid samamoodi tuge, informatsiooni ja kogukonda nagu hemofiiliaga patsiendid. Seetõttu on oluline, et me ise otsiksime ja leiaksime sellise diagnoosiga inimesi, ning julgustaksime liituma ja suunaksime neid ühingutesse, kus nad saavad tuge ja vajalikku infot.
Isiklik kogemus ja järeldus
Osalemine konverentsil oli ääretult väärtuslik ja silmaringi avardav. Sai kuulda teiste patsientide lugusid, võrrelda olukorda erinevates riikides ning tunda, et me ei ole üksi. Sellised kohtumised annavad tuge, lootust ja motivatsiooni edasi tegutseda nii patsiendi,
lapsevanema kui ka kogukonna liikmena.
Loodan siiralt, et see ei jää ainsaks Von Willebrandi tõvele pühendatud rahvusvaheliseks konverentsiks ning et sarnaseid üritusi korraldatakse ka tulevikus. Need on hindamatuks toeks nii patsientidele kui spetsialistidele – ning mängivad suurt rolli VWD nähtavamaks muutmisel ja kogukonna tugevdamisel.
