Killu Kaare
Eesti Hemofiiliaühingu president
Hemofiiliaühing: Ravi peab olema kättesaadav ja nakatumisriski vaba
Iga 1000 mehe ja naise kohta on maailmas 1 veritsushaigusega haige. Eestis elab hetkel teadaolevalt veidi alla saja hemofiiliat põdeva inimese, kelle igapäevane toimetulek sõltub otseselt õigeaegse ravi kättesaadavusest. Nende hulgas on ka lapsi.
Hemofiiliahaiguse iseloom on hüübimisfaktori puudumine verest mistõttu tuleb seda regulaarselt juurde süstida. Sel juhul säilub haige tavapärane elu- ja töörütm. Seega on hüübimisfaktori süstimine osa iga haige igapäevaelust.
Kurb tõsiasi on fakt, et Eesti on tänini viimane riik Euroopas, kus hemofiiliahaigetel ei ole ligipääsu kaasaegsele ravile ehk rekombinantsete faktori preparaadile, mis võimaldaks hemofiiliahaigete riskivaba ravi. Eesti Hematoloogide Selts on selle lisamist Haigekassa raviteenuste nimekirja taotlenud juba alates 2009. aastast.
Täna Eestis haigete raviks kasutatav ravim on toodetud verest, mis tähendab et on olemas risk ravi saades nakatuda mõnda vere kaudu levivasse viirusesse (Creutzfeldt–Jakobi tõbi, hepatiit, HIV jt). Ka minu enda vennad on saanud sel viisil nakkuse.
Asjata ei ole Euroopa Ravimiamet kehtestanud nõuet, mis kohustab kõikide plasma-preparaatide ravimi omaduste kokkuvõtetele lisama viidet võimalikule nakatumise riskile: EMA/CHMP/360642/2010
http://www.ema.europa.eu/docs/en_GB/document_library/Scientific_guideline/2011/12/WC500119001.pdf
Kaasaegne raviviis ehk rekombinantne faktor ei põhine vereplasmal, mistõttu on see täiesti vaba vere kaudu levivatest patogeenidest. See näitab, et ravim on praegusest plasmal põhinevast preparaadist oluliselt ohutum (ei kanna haigusi) ning ravimi tootmine ei sõltu elanikkonna (doonorite) tervisest. Jah, siinkohal ütlete, et selle jaoks raha ei ole. Hemofiilia on harvikhaigus, seega ei saa selle ravimi lisamine soodusravimite nimekirja tuua kaasa väga olulist rahalist koormust, samas võib patsientide nakkusohtu seadmine pikemas perspektiivis hoopis suurendada rahaliste vahendite vajadust. Rakendades ohutut raviviisi, väheneks kindlasti haigete vajadus pikaajalise tugiteenuse järele ning seega oleks see kokkuvõttes ühiskonnale soodsam, rääkimata haigete turvalisusest. Haige jaoks ei ole argument, et nakatumisrisk on väike. Risk kas on või ei ole. Nakatumisriski hinnatakse statistilise väärtusena kuid iga inimese jaoks on see tema ainuke elu ja tragöödia. 1% nakatumisriski tähendab haigele lapsele ühte võimalust aastas, sest aastas saab profülaktikaks ravi saav laps ca 100 süsti.
Lisaks kaasaegse ravi mittevõimaldamisele on meil veel üks oluline problem. Plasmapõhised hüübimisfaktorid on juba aastaid olnud haigetele kättesaadavad vaid haiglate hematoloogiaosakondade kaudu. Süsteem on töötanud, kuid probleemiks on ravimi kättesaadavus juhul kui patsient ei ela haigla vahetus läheduses.
Õnnetuseks on hemofiilia patsiendid on jaotunud ühtlaselt üle Eesti, igas maakonnas elab mõni perekond. Näiteks Võru lähedal, Valgamaal, Pärnus, Saaremaal, Ida- ja Lääne-Virumaal, Järvamaal jne ehk väga kaugel haiglate hematoloogiaosakondadest, mis asuvad, nagu eelpool toodud, vaid Tallinnas ja Tartus.
Kuna hüübimisfaktori puudumine veres põhjustab sisemisi verejookse, mis kahjustavad liigeseid siis on kahjuks enamik täiskasvanud patsiente liikumispuudega. Haige jaoks on isegi näiteks Lasnamäel elades probleemiks käia ravi saamas näiteks PERHis, rääkimata väljaspool Tallinna elavast patsiendist. Haiglasse sõiduga kaasneb nii aja- kui rahakulu, lisaks veel füüsilise liikumise probleem.Igaks sõiduks tuleb leida abiline ja transport, kes sind viib-toob-kohapeal ka ootab.
Tavapärane praktika Euroopas sh meie naaberriikides Lätis, Leedus ja Soomes on selline, et valdav osa hüübimisfaktoritest jõuab patsientideni apteegivõrgu kaudu ja vaid väike osa riigis kasutatavatest hüübimisfaktoritest kasutatakse haiglates (juhul kui tehakse operatsioone vms).
Eestis on täna ca 500 apteeki, mis jaotuvad ühtlaselt üle Eesti. Hemofiiliahaigetele eluliselt vajaliku hüübimisfaktori muutmine kättesaadavaks lisaks tänasele kolmele haiglale ka apteegivõrgu kaudu, muudab ravimi oluliselt kättesaadavamaks ning päästab rasked haiged paljudest ebamugavustest.
————————————————————————————————————
Hemofiilia on veritsushaigus, millest ei ole võimalik terveneda, kuid õigeaegne ja profülaktiline ravi tagavad hemofiiliahaigele normaalse elu. Haiguse korral võivad verejooksud tekkida mistahes keha piirkonnas, vahel on verejooksud nähtavad, vahel aga mitte. Kõige tihedamini avaldub hemofiilia lihase- või liigesesiseste verejooksudena. Mida rohkem on verejookse seda suurem on tõenäosus lihase või liigeste pöördumatule kahjustusele – seetõttu on hemofiilia puhul väga oluline õigeaegne ravi ja traumade ennetamine. Ilma ravita ei saa hemofiiliahaige käia koolis ega tööl, sest ravimata verejooksudest tingitud füüsiline liikumispuue (liigesed kahjustuvad) takistab kõndimist ja igapäeva toimetuste tegemist. Kui hemofiiliahaiged ei saa vajalikku ravi, siis on nende eluiga lühike.
1992. aastal asutatud Eesti Hemofiiliaühingu eesmärkideks on hemofiiliahaigete huvide kaitsmine, vajalike ohutute ja efektiivsete ravimite ning ravi ja rehabilitatsiooni võimaluste kättesaadavuse parandamine ning hemofiilia-alase teadlikkuse tõstmine ühiskonnas. Loe lisaks: www.hemofiilia.ee