Pilt: EHC
Seekord toimus EHC konverents 4-6 oktoober 2024 Bulgaarias, Sofias. Eesti Hemofiiliaühingust olid kohal Ines ja Martin.
Päevakava jagunes järgnevalt:
3.10. 2024 Põhjamaade NMO-de ühiskoosolek kell 21.00:
– oodatakse noori 18-30 osalema Põhjamaade noorte ühisprojektis- eesmärgiga aasta jooksul teha Norras noorte laager. Esindajad kõikidest Põhjamaadest palutakse teada anda 31.10.2024.
NB! Vanus ei ole diskrimineering
1 päeva kokkuvõte:
- Lisaks Hemofiilia A ja B, vonWilelrbandi haigusele ja harvadele faktori puudulikkustele (F5,F7,F10 jne) oodatakse ka trombotsüütide arvu või funktsiooni langusest tingitud veritsustega patsiente ühinguga liituma. Patsientide lood
Glanzmanni haigusega - Patsientide lood: “Its OKEY, not to be OKEY”
- Peaassamblee: hääletusõigusega esindas Martin Kaal.
- Valiti uus tegevjuhatus- 12 kanditaadist 6 ja uus varahaldur
- Juhatusse valituks osutusid: Panagiotis Christoforou (Kreeka), Tatjana Markovic (Serbia), William McKeown (Inglismaa), Augustas Nedzinskas (Leedu), Jamie O’Hara (Inglismaa) ja Amy Owen-Wyard (Inglismaa) ja Laura Quintas Lorenzo (Hispaania)
varahalduriks - 2026 EHC asukohamaaks kandideeris kaks riiki Aserbaidžaan, Bakuu ja Türgi, Istanbul. Valituks osutus Istanbul, Türgi
2 päeva kokkuvõte:
- Dr. Königs Saksamaalt tutvustas kogemust uue ülipika toimeajaga factor VIII-t
- Seksuaaltervise käsitluse olulisus
- Suuhügieeni tähtsus
3 päeva kokkuvõte:
- Perekonna toetus- sünnist surmani ja läbi põlvkondade
- Elukvaliteedi küsimustikud Patsiendi organisatsioonidele (PROBE)
- Haritus: patsientide harimine ja kaasamine, selle järjest suurem olulisus
- Teiste riikide NMO- de avalike ürituste keskkond internetis: www.community.ehc.eu