See aasta toimus Euroopa Hemofiilia Konsortsiumi korraldatud riikide hemofiiliaühingute konverents. Mis toimus 15-18 juunil 2023 Penta hotellis, Brüsselis. Sellest üritusest võttis osa Eesti Hemofiiliaühingust Jo Kroll ja Martin Kaal.
EHC Leadership Conference eesmärk on anda meie MTÜ-dele aega arutada neile olulisi ja praegu veritsushäirete kogukonna jaoks olulisi küsimusi, samuti kasu saada üksteise tugevustest, kogemustest ja parimatest tavadest. Pealegi on ülioluline kogeda õppeprotsessi läbi tegevuste, seetõttu on lisatud programmi vastavad interaktiivsed ja kaasahaaravad elemendid.
Konverentsil oli palju grupiarutelusid erinevatel teemadel, pikaajaliste koostöösuhete loomine, erinevad probleemid MTÜ-des (vabatahtlike hoidmine, aktiivsete liikmete leidmine, noorte kaasamine ühingu tegevustesse ja noorte organisatsioonide iseseisev tegutsemine).
Lisaks sooviti rohkem tähelepanu panna ka teistele haruldastele veritsushäiretele peale hemofiilia A, B ja von Willebrand. Näiteks faktor 5, 7, 10, 11, 13 puudulikusele, fibrinogeen puudulikusele, trombotsüütide düsfunktsioon, kollageeni vaskulaarne häire ja Osler Rendu häire.
Ka näidati peagi valmis saavat lühifilmi veritsushäiretega inimeste vananemisega seotud probleemidest. Nüüd kus riikidel on järjest paranenud erinevate ravimite kättesaadavus on uueks põhi mureks saanud mitte enam veritsused vaid inimese vaimne ja füüsiline olukord. Kui vanasti oli keskmise hemofiilia A ja B eeldatav eluiga 20-30 eluaastat, siis ravi paranemisega on see tõusnud 70 eluaastani. Järjest enam vajavad vanemas eas patsiendid eriarstide tuge olgu selleks füsioterapeudid, kardioloogid, ortopeedid ja palju teisi (lühifilmis oli toodud ~20 erinevat eriala). Ka peab arvestama nendega kes on kaotanud oma partneri ja ei saa enam ise enda kodus hakkama ning peavad minema hooldekodusse. Kas see hooldeteenus on piisav hemofiiliaga patsiendile, kellel on raskusi liikumisega või endale iseseisvalt süsti tegemisega. Tema jaoks on see uus keskkond ja uued inimesed keda on vaja õppima usaldama endale süsti tegema.
Ärme unusta aktiivset eluviisi koos mitmekesise toiduga. Olgem terved!
Konverentsil esitatud materjal (inglise keeles):
- Programm
- EHC ülevaade – fookuses osad ja uued näod (EHC Update – Focus Areas & New Faces)
- Kõigi veritsushäirete ravi ja juurdepääs (Treatment and Access for all Bleeding Disorders) – Prof Cedric Hermans
- Kõigi veritsushäirete ravi ja juurdepääs – töötuba (Treatment and Access for all Bleeding Disorders – workshop)
- Hemofiilia A ja B (Haemophilia A&B);
- Von Willebrand (Von Willebrand Disease);
- Veritsushäiretega naised (Women with Bleeding Disorders);
- Ülimalt haruldased veritsushäired ja inhibiitorid (Extremely Rare Bleeding Disorders & Inhibitors);
- Pikaajaline rahaline jätkusuutlikkus (Long Term Financial Sustainability) – Luis Teixeira
- Patsientide huvide kaitsmine (Patient advocacy revised) – Naja Skouw-Rasmussen & Laura Savini
- Läbi jagatud kogemuste paremaks propageerimiseks (Through shared experiences to better advocacy)
- Jätkusuutlikud suhted – sisemised (Sustainable relationships – internal)
- Läbipõlemise ennetamine (Burnout Prevention) – Svetoslava Stoyanova;
- Vabatahtlik juhtimine (Volunteer Management) – Kristine ja Fiona
- Sisend EHC noorte töötoast (Input from the EHC Youth Workshop)
- Noorte kaasamine – märkmed (Youth Engagement – notes)
- Tähelepanekud (Takeaways)
- Avatud mikrofon (Open microphone)
- Prantsuse hemofiiliaühingu projekt – jalgratta retk (The French hemophilia society project – bicycle trip)