02.08.-05.08.2021
Toetajad
Roche
Octapharma
Novo Nordisc
EPIFond
Kuressaare Haigla

Seminaridest osavõtt kohustuslik!
SUVESEMINAR Varbla puhkekülas
https://varblapuhkekyla.ee/
Rannaküla , Lääneranna vald, Pärnumaa

02.08.2021
Saabumine al. 14:00
18.00-21.00 Seminar: üldkoosolek (ainult
liikmetele!)

03.08.2021
10:00-12:00 seminar
15:00-18.00 töö gruppides
19:00-21:00 ühistegevused

04.08.2021
10:00-12:00 seminar
15:00-18.00 seminar
19:00-21:00 ühistegevused, ühispilt
05.08.2021
11:00 lahkumine

Täpsem kava 1 nädal enne seminari
Registreerimine
ehy@hemofiilia.ee
Osavõtutasu:
Osavõtutasu:
Täiskasvanud hemofiilik – 15.-
Lapsed – hemofiilik – 6.-
Ja teised lapsed – 9.-
Pereliikmed – 19.-
Laps kuni 3 aastat tasuta
Osaleda võib terve pere!
Liikmemaks aastas 4,00 eurot (üldkoosoleku otsus 2019
aprill)
Osaleda saavad vaid need, kellel liikmemaks on
tasutud!
Registreerumine lõppeb 15.07.2021!
Registreerimiseks teha ülekanne Eesti
Hemofiiliaühingule
a/a EE691010152001611006 AS SEB Pank ja
kindlasti märkida selgitusse osalejate nimed ja vanused
ning kelle eest on tasutud liikmemaks

22. 05.2021 TALLINNA LOOMAAED
    Kallis patsient!
    Oled oodatud kogu oma perega 22.05.2021 koolituspäevale Tallinna Loomaaias. Sissepääs Ehitajate
    tee poolt. Kui olukord riigis lubab toimuvad loengud ja süstimisõpe sealses auditooriumis. Vajadusel
    koguneme seal samas Rebasemäe piknikuplatsil ja viime oma ürituse läbi välitingimustes. Toitlustus
    on samuti planeeritud piknikuplatsile. Palun arvestada riietumisel ilmaoludega!
    Kava
    10.00- 10.30 Registreerimine, kohvi/tee, suupisted
    10.30-12.00 Loengud
    Lastele samal ajal loomaaia poolt pakutav programm koos giidiga!
    12:00-13:00 Töö gruppides : Veeni süstide tegemine mulaažil ja füsioterapeudi
    soovitused/õpetused, omavaheline kogemuste vahetamine
    13.00 Lõuna
    Infopäev on mõeldud kogu perele.
    Registreerimine toimub telefonil 6977195 (SA TLH Hematoloogia osakond)
    kadri.saks@lastehaigla.ee
    või Eesti Hemofiiliaühingu kaudu:
    ehy@hemofiilia.ee tel: 56508197
    Registreeruda saab kuni 16.05. 2021.
    Registreerimisel palun öelda tulijate arv ja kaasatulevate laste vanused. Arv on oluline sest peame
    hankima ka Loomaaia piletid!
    Koolituspäeva sponsor: Novo Nordisc, Roche, Octapharma ja EPIFond

Kuigi meil on käimas pikk ja keeruline tervisekriis, tuleb meeles pidada, et selle kõrval on ka palju haigusi, mis inimesi eluaegselt mõjutavad. Hemofiiliahaiged on ühed neist ja koroona on oluliselt mõjutanud nende haigete igapäevast ravi. Homme värvuvad selle meelespidamiseks punaseks nii Tallinna Lauluväljaku laulukaar kui ka Tallinna Teletorn.

Seoses haiglate ülekoormuse ja kõrgenenud nakatumisohuga on mitmed patsiendid pandud plaanilise liigesevahetuse operatsiooni ootele. Hemofiilia kahjustab liigeseid ja õigeaegse ravita muudab haige liikumisvõimetuks.

Oluline tagasilöök on ka seoses ravimite kättesaadavusega  apteekidest. Alates 2016. aastast on suur osa veritsushaiguste ravimeid, mida siiani sai vaid haiglate kaudu,  saanud kättesaadavaks patsientidele ka kodukoha apteekidest. Eesti Hemofiiliaühingu (EHÜ) juhi Killu Kaare sõnul peatas aga  COVID-19 aeg selle positiivse progressi ning osad veritsushaiged saavad siiani oma ravimeid vaid niigi ülekoormatud ja kõrge nakkusohuga haiglatest. Killu Kaare sõnul on see kaasa toonud nii logistilisi viperusi kui pannud ülekoormatud medõed lisakoormuse alla. Eestis on olemas hästi toimiv ja professionaalne apteekide võrgustik, mida kõik haiged võrdselt aga kasutada ei saa. Liikumispuudega inimestele on apteekides välja arendatud hea koju toomise teenus, mida kasutavad ka paljud Hemofiiliaühingu liikmed.

COVID-19 perioodil on peaaegu peatunud harvikhaiguste raviks vajalike ravimite uuendamine. Veritsushaigustega patsientide puhul on selleks faktor IX (hemofiilia B) preparaadid, milledest praegusel hetkel on haigetele kättesaadavad vaid plasmapreparaadid. Need ravimid tehakse doonorverest ning selle tõttu omavad jätkuvalt võimalust mõneks viirusinfektsiooniks. Eriti kõrget ohtu kujutab see praeguse ülemaailmse pandeemia ajal. Mitmetest riikidest on tulnud signaale, et doonorvere kogused on viiruse perioodi tõttu langenud alla kriitilise piiri. See võib pikemas perspektiivis tekitada raskuseid plasmapõhiste preparaatide tarnes ja ka ohutuses, kuna sobivad vere kogused on vähenenud. Eestil puudub hetkel alternatiiv faktor IX patsientide raviks vaatamata sellele, et teised arenenud riigid on juba ammu kasutusele võtnud rekombinantsed hüübimisfaktorid. Kahtlemata on hetke olukord riigis keeruline ning kõik ressursid on suunatud koroona pandeemiaga toime tulekuks. Kuid sellegi poolest tuleks vaadata laiemat pilti – Eestis on ka palju teisi haiguseid, mis on rasked, millel on rasked tüsistused ja mis võivad lõppeda surmaga, kui ravi õigel ajal ei saada. Veritsushaigusega patsiendid ja ka teised mitte koroona patsiendid ei saa jääda ootama pandeemia lõppu, nad vajavad ravi kohe, et ei tekiks raskeid tüsistusi.

Möödunud aasta positiivseks tulemuseks võib, vaatamata raskele olukorrale, pidada veritsushaigete  rehabilitatsiooniprojekti jätkumist Kuressaare haiglas. Veritsushaigused on väga spetsiifiline ja haruldane haiguste grupp, mis nõuab rehabilitatsioonimeeskonnalt vastavaid teadmisi. Patsiendiühingul on heameel teha koostööd selle areneva meeskonnaga mida juhivad pikaajalise veritsushaiguse ravi kogemusega inimesed.

Murekoht on aga haiglateülene koostöö, sest hetkel on Eestis kompetentsid jaotunud nelja haigla vahel – haigetele oleks suureks abiks nende omavaheline sujuv koostöö kompetentside ühendamiseks.

Kuressaare haigla rehabilitatsiooniprogramm,on suunatud patsiendi elukvaliteedi tõstmisele pikaajalise etteulatuva ravi ja tegevusplaani koostamise ning toetamisele; Põhja Eesti Regionaalhaigla (PERH) ja TÜ Kliinikumis on mõlemas sertifitseeritud veritsushaiguste ravikeskus, kus tegeletakse vajaduspõhise ja erakorralise raviga; Tallinna Lastehaigla on samuti sertifitseeritud veritsushaiguste ravikeskus, tegeledes  peamiselt veritsushaigustega laste raviga.

Igal haiglal on unikaalsed tugevused ja koostöös saaks ühtlustada ja täiustada veritsushaiguste ravi Euroopa arenenud maade tasemele.  Veritsushaigeid on Eestis vähe ning konkreetse haigla spetsialiseerumine on selle tõttu raskendatud.

Eestis puudub ühtne veritsushaigete register ning diagnoosimine on puudulik, kuid rahvusvahelist statistikat arvestades, elab Eestis ligi 400 veritsushaigusega patsienti, diagnoositud on meil neid ca 250. Haigete huve esindab Eestis Eesti Hemofiiliaühing.

Hemofiilia on haruldane geneetiline verehüübimishäire. Hemofiiliahaigete organism ei tooda  piisavalt või üldse ühte hüübimisvalku. See on veritsushaigus, millest ei ole võimalik terveneda, kuid õigeaegne ja profülaktiline ravi tagavad hemofiiliahaigele normaalse elu. Haiguse korral võivad verejooksud tekkida mistahes keha piirkonnas, vahel on verejooksud nähtavad, vahel aga mitte. Kõige tihedamini avaldub hemofiilia lihase- või liigesesiseste verejooksudena. Mida rohkem on verejookse seda suurem on tõenäosus lihase või liigeste pöördumatule kahjustusele – seetõttu on hemofiilia puhul väga oluline õigeaegne ravi ja traumade ennetamine, et vältida invaliidistumist. Hemofiilia kahjustab liigeseid ja õigeaegse ravita, muudab haige liikumisvõimetuks. Kahjustunud liigestes puuduvad vajalikud kõhred ja sidekoed, mis annavad liigestele sujuva ja valutu liikuvuse. Kahjustunud liigestega inimestel tekib tõsine liikumispuue, iga liigutus tekitab suurt igapäevast valu. Liikuvuse piiratuse tõttu vajavad haiged järjest suuremat abi igapäevase eluga toimetulekuks. Liigesevahetuse operatsioon on neile eluliselt vajalik. Ilma ravita ei saa hemofiiliahaige käia koolis ega tööl, sest ravimata verejooksudest tingitud füüsiline liikumispuue (liigesed kahjustuvad) takistab kõndimist ja igapäeva toimetuste tegemist. Kui hemofiiliahaiged ei saa vajalikku ravi, siis on nende eluiga lühike.

Lisainformatsioon:

Killu Kaare

Eesti Hemofiiliaühingu president

Tel 5021717

ehy@hemofiilia.ee

16.04.2021

26.02.2020

Eesti esimene veritsushaigustega patsientide rehabilitatsiooniprogramm avati Kuressaares

Kuressaare haiglas alustas tööd Eesti esimene veritsushaigustega patsientide rehabilitatsiooniprogramm, mis pakub nüüdsest parimat patsiendikeskset veritsushaiguste ravipraktikat Eestis.

Eesti Hemofiiliaühingu (EHÜ) juhi Killu Kaare sõnul on tegemist on Eesti mõistes unikaalse lähenemisega veritsushaiguste ravis ning selle õnnestumise korral loodetakse luua Eesti esimene veritsushaigustega patsientidele mõeldud rehabilitatsiooniteenus, et tõsta patsientide elukvaliteeti multifunktsionaalse toetuse läbi.

Esmakordselt on patsientidel võimalik saada endale vajalik pikaajaline raviplaan, mis valmib erinevate spetisalistide koostöös – kaasatud on sotsiaaltöötaja, füsioterapeut, ortopeed, psühholoog ja hematoloog. Individuaalne raviplaan on suunatud patsiendi tervise efektiivsemale hoidmisele, eesmärgiga säilitada võimalikult kaua inimese elukvaliteeti.

Veritsushaigusega patsient saab igakülgse ülevaatuse oma tervislikust seisundist, mis hõlmab liigeste seisukorda, üldist tervislikku seisundit, hematoloogilist ülevaatust ning psühhosotsiaalset nõustamist. Ülevaatuse tulemusena saadud hinnangu põhjal koostatakse koos patsiendiga just temale vajalik individuaalne ravi- ja tegevusplaan üheks aastaks. Seni selline võimalus Eestis puudus.

Kuressaare haigla ravijuhi, hematoloog dr Edward Laane sõnul on kroonilise, eluaegse haigusega patsiendi igakülgne kaasamine toimetulekul tema ravi- ja tegevusplaani koostamisse ülioluline raviedukuse ning elukvaliteedi tagaja. “ Iga patsient on enda elu kõige suurem ekspert ning toimivat plaani saab koostada ainult usalduslikule suhtele tugineva koostöö läbi patsiendi ja spetsialistide vahel,” kinnitab dt Laane.

Programm loodi Kuressaare haigla ja EHÜ koostöös. Programmi koostas dr. Ines Vaide, kes on täna ainus täielikult veritsushaigustele spetsialiseerunud arst Eestis ning osalenud mitmetes veritsushaigustega tegelevates hematoloogidele suunatud rahvusvahelistes koolitusprogrammides.

Programmi toetuseks saadi heategevuslikku abi Novo Nordiskilt. Programmi raames jätkatakse Helsingi Ülikoolis WFH Twinning programmi käigus õpitu edasiarendamist, liites siia Kuressaare haigla kaasajastunud võimalusi taastusraviks. Programmis osalevale patsiendile on uuringute päevadeks tagatud ka majutus ning toitlustus Kuressaare haiglas.

Eestis puudub ühtne veritsushaigete register ning diagnoosimine on puudulik, kuid rahvusvahelist statistikat arvestades, elab Eestis ligi 400 veritsushaigusega patsienti, diagnoositud on meil neid ca 250. Haigete huve esindab Eestis Eesti Hemofiiliaühing.

Lisainformatsioon:

Killu Kaare

Eesti Hemofiiliaühingu president

Tel 5021717

ehy@hemofiilia.ee

www.hemofiilia.ee

KUTSE

Meil on heameel teatada, et alates selle aasta veebruarist algas veritsushaigustega patsientidele väga oluline rehabilitatsiooniprogramm Kuressaare haiglas, kuhu ootame Teid osalema. Kokku saame pakkuda osalemist 2020. aasta jooksul kümnekonnale patsiendile.

Programm loodi Kuressaare haigla ja EHÜ koostöös. Programmi koostas dr. Ines Vaide, kes on täna ainus täielikult veritsushaigustele spetsialiseerunud arst Eestis ning osalenud mitmetes veritsushaigustega tegelevates hematoloogidele suunatud rahvusvahelistes koolitusprogrammides.

Individuaalne raviplaan

Esmakordselt Eestis on patsiendil võimalik saada endale vajalik pikaajaline raviplaan, mis valmib erinevate spetisalistide koostöös – kaasatud on sotsiaaltöötaja, füsioterapeut, ortopeed, psühholoog ja hematoloog. Individuaalne raviplaan on suunatud patsiendi tervise efektiivsemale hoidmisele, eesmärgiga säilitada võimalikult kaua inimese elukvaliteeti.

Veritsushaigusega patsient saab igakülgse ülevaatuse oma tervislikust seisundist, mis hõlmab liigeste seisukorda, üldist tervislikku seisundit, hematoloogilist ülevaatust ning psühhosotsiaalset nõustamist. Ülevaatuse tulemusena saadud hinnangu põhjal koostatakse koos patsiendiga just temale vajalik individuaalne ravi- ja tegevusplaan üheks aastaks. Seni selline võimalus Eestis puudus.

Tulevik

Tegemist on Eesti mõistes unikaalse lähenemisega veritsushaiguste ravis ning selle õnnestumise korral loodame luua Eesti esimene veritsushaigustega patsientidele mõeldud rehabilitatsiooniteenuse.

Rahastus

Programmi toetuseks saadi heategevuslikku abi Novo Nordiskilt. Programmi raames jätkatakse Helsingi Ülikoolis WFH Twinning programmi käigus õpitu edasiarendamist, liites siia Kuressaare haigla kaasajastunud võimalusi taastusraviks. Programmis osalevale patsiendile on uuringute päevadeks tagatud ka majutus ning toitlustus Kuressaare haiglas.

Kogemus

Programmis esimeste seas osalenud Hemofiiliaühingu juhatuse liige Kaido Vaatemäe kirjeldas oma kogemust järgmiselt:

Jõudsin Kuressaare haiglasse pühapäeva õhtul ja oli märgata, et mind oodatakse seal. Mulle oli tuba valmis pandud ning inimesed olid minu tulekust informeeritud. Järgmisel hommikul algasid kohtumised spetsialistidega. Kohal oldud päevadel kohtusin sotsiaaltöötaja, füsioterapeudi, ortopeedi, psühholoogi ning programmi juhtiva hematoloogi dr. Edward Laanega. Erinevus varasematest kogemustest oli märgatav – minu jaoks oli aega ning minu arvamus oli neile oluline. Kõiki tegevusi saatis inimlik soojus ja vahetu kontakti lähedus. Kusagil ei olnud ajalist survet. Samuti andsin vereanalüüsid.

Kuna liigeste olukord on veritsusega patsientide jaoks kõige olulisem elukvaliteedi näitaja, toimusid füsioteraapia seansid iga päev, suure intensiivsusega. Mulle avaldas sügavat muljet noore füsioterapeudi Lisette Toplaan’i kiire füsioteraapia programmi kohandamine just minu vajadustele. Koostöös füsioterapeudiga saime koostatud just minu liigeste jaoks vajalikud harjutused igapäevaselt kodus tegelemiseks. Arvestati minu liigeste seisukorraga ja võimekusega. Iga harjutuse juures toimus hindamine, kas see harjutus on just sellele liigesele toetav või pigem teeb liiga. Õigete harjutuste leidmine on veritsushaigustega patsientidele äärmiselt keeruline, kuna liigeste kahjustused ning võimekus on väga individuaalne. Oluline on ka arvestada ohtu veritsusele – tavainimese harjutused võivad veritsusega patsiendi kahjustatud liigestele olla fataalsed.

Märkimist väärib ka sotsiaaltöötaja Merike Rang’i poolne hea tegevuste koordineerimine. Infovahetus oli piisav ja asjakohane. Tegevused toimusid igati plaani järgi. Samuti sain temalt häid nõuandeid ning vajalikku infot enda elu paremaks korraldamiseks.

Meeldiv oli kogeda lihtsat inimlikku arvestavat ja väärtustavat kontakti suheldes ükskõik millise ala spetsialistiga. See loob tunde, et ka patsient on väärt olema inimene.

Kui alguses tundus keeruline mõte minna nii kaugele kodust jättes oma kiired asjad kõrvale, siis kohapeal olles mõistsin, et keskkonnal on tohutu mõju iseendaga tegelemiseks. Mul tekkis aeg enda tervisele päriselt mõtlemiseks ning spetsialistidega koostöös sain enda jaoks ka piisava info kätte. Kogemus oli igati positiivne ning julgen soovitada seda programmi kõikidele veritsusega patsientidele. Lihtsalt võtke aeg maha ja keskenduge paar päeva enda tervise planeerimisele.

——————————————————————————————————————

Programmis osalemise soovist või täiendava info saamiseks võta palun ühendust

Kuressaare haigla:

dr. Edward Laane või dr. Ines Vaide

Eesti Hemofiiliaühing: ehy@hemofiilia.ee

Eesti Hemofiiliaühingu pressiteade

Hemofiiliahaigete ravi kättesaadavus paranes

Tänu Haigekassa otsusele on hemofiiliahaigete ravimi kättesaadavus oluliselt paranenud ning alates 1. juulist saavad haiged retseptiravimeid ka apteekidest üle Eesti. Selle muudatusega võrdsustus Eesti hemofiiliahaigetel asendusravi kättesaadavuse võimalused Euroopa riikidega.

Varasemalt sai ravimipreparaate vaid kolmest haiglast üle Eesti. Muudatus puudutab rekombinantsete faktorite kättesaadavust, mis ei ole enam vereplasmal põhinevad ning selle tõttu viiruste suhtes turvalised. Pikatoimeliste rekombinantsete faktorite kättesaadavust, mis vähendavad patsientide süstimisvajadust kuni kaks korda.

Täiesti uue lähenemisega on ravim, mida on võimalik süstida naha alla mitte veeni, nagu eelloetletud ravimid ja mis oma toime poolest võimaldab ravida ka neid hemofiilia A patsiente, kellel antikehade tõttu asendatav faktor ei mõjunud.

Teekond eeltoodud muudatuseni on olnud pikk. See algas 2013. aastal kui Hemofiiliaühing, Hematoloogia Seltsi veritsushaiguste töörühm ja Sotsiaalministeerium kohtusid ümarlaual. Haigekassa andis toona rohelise tule: 20% jääks haiglasse (erakorraline verejooks või operatsioon) ja 80% vajaduspõhiseks koduseks raviks.

2015. aastal viidi läbi reform osaliselt ja ühe ravimitootja ravimeid sai hakata retseptiga ostma apteekidest.

2018 septembris esitas Hemofiiliaühing Haigekassale palve käsitleda kõiki patsiente võrdselt, võimaldades kõiki ravimeid saada retseptipõhiselt apteegist.

2019 aasta 1 juulist on Haigekassa seoses uute ravimite turule tulekuga: pikatoimeliste ( ravimid millega väheneb veeni manustatava preparaadi kordade arv) kui ka nahaaluse ravimite ( süstitakse naha alla vaid 1 x nädalas) jätkanud retseptiga ravimite soodusnimekirja lisamisega. Sellega on tagatud ravi kättesaadavus hemofiilia A patsientidele.

Eesti Hemofiiliaühingu president Killu Kaare on haigete nimel tänulik ühingut toetanud erialaorganisatsioonidele ja Haigekassale selle võimaluse eest ning loodab, et lähiajal laieneb see ka hemofiilia B, VW ja teistele hüübimishäiretega patsientidele.

Täna on Hemofiiliaühingu laual olulise teemana haiglate ülese kompetentsikeskuse loomine, mis parandaks oluliselt patsientide üldist heaolu ja juhendamist seoses uute ravimitega, nende jälgimise ja monitoorimisega ja samuti abistaks ealiste muutustega kaasnevate probleemide lahendamisel. Seda teemat käsitleti ka Helsingi Tallinn 2014-2017 Twinningul ja selle tulemusena sai Eesti kaks sertifitseeritud veritsushaiguste ravikeskust: Tallinna Lastehaiglas ja Tartu Ülikooli Hematoloogia osakonna juures.

Eesti Hemofiiliaühingu juhi Killu Kaare sõnul näeb Eesti Hemofiiliaühing haiglate ülese ravikeskuse loomist ainukese väljapääsuna, sest veritsushaiguste ravile orienteeritus on vaatamata mõningastele edusammudele siiski vähenenud. Hetkel on haiged üle Eesti olukorras kus toimub vaid hädavajalik abi andmine. Vajalik on luua veritsushaiguste ravile kaasaegne ja süsteemne lähenemine.

Täna on olukord, kus hemofiiliahaige, sattudes mujale kui Tallinna (PERH ja Lastehaigla) või Tartu haiglasse, ei saa suure tõenäosusega adekvaatset abi. Registri loomine tagaks selle, et patsiendi elektroonilise kaardi avamisel ükskõik millises raviasutuses, tuleb ette diagnoosile viitav kirje ning ideaalis kuvatakse seal ka kohe nõustamisnumber kuhu helistada. Praegu arstil või õel sellist keskset kohta, kuhu spetsiifilisema nõu saamiseks pöörduda, ei ole.

Eestis puudub ühtne veritsushaigete register ning diagnoosimine on puudulik, kuid rahvusvahelist statistikat arvestades, elab Eestis ligi 400 veritsushaigusega patsienti, diagnoositud on meil neid ca 250. Haigete huve esindab Eestis Eesti Hemofiiliaühing.

Hemofiilia on haruldane geneetiline verehüübimishäire. Hemofiiliahaigete organism ei tooda piisavalt või üldse ühte hüübimisvalku. See on veritsushaigus, millest ei ole võimalik terveneda, kuid õigeaegne ja profülaktiline ravi tagavad hemofiiliahaigele normaalse elu. Haiguse korral võivad verejooksud tekkida mistahes keha piirkonnas, vahel on verejooksud nähtavad, vahel aga mitte. Kõige tihedamini avaldub hemofiilia lihase- või liigesesiseste verejooksudena. Mida rohkem on verejookse seda suurem on tõenäosus lihase või liigeste pöördumatule kahjustusele – seetõttu on hemofiilia puhul väga oluline õigeaegne ravi ja traumade ennetamine, et vältida invaliidistumist. Ilma ravita ei saa hemofiiliahaige käia koolis ega tööl, sest ravimata verejooksudest tingitud füüsiline liikumispuue (liigesed kahjustuvad) takistab kõndimist ja igapäeva toimetuste tegemist. Kui hemofiiliahaiged ei saa vajalikku ravi, siis on nende eluiga lühike.

Lisainformatsioon:
Killu Kaare
Eesti Hemofiiliaühingu president
Tel 5021717
ehy@hemofiilia.ee
www.hemofiilia.ee