Mul on diagnoositud pärilik veritsushäire Von Willebrand. Diagnoosi sain 4 aasta vanuselt kui sattusin haiglasse. Ravi hakkasin saama koheselt, algselt sain ravimit ainult vajadusel, ehk kui tekkis veritsus. Praeguseks on ravi asendunud profülaktikaga kaks korda nädalas. Ravimitega mul häid suhteid ei ole, iga ravim tekitab erinevaid kõrvalmõjusid, mille tõttu ei ole ma kunagi kindel kui kaua ma ravimit veel kasutada saan.
Kui mul haigus diagnoositi, olid mu sümptomiteks ainult ninaverejooksud ja väikesed verevalumid, nii et hoolimata oma seisundist elasin aktiivset elu, tegeledes selliste spordialadega nagu võrkpall ja jooksmine.
Kuid umbes 18-aastaselt algas mul sisemine verejooks, millest ma alguses aru ei saanud ja arvasin, et need on lihaskrambid. Kuna valud läksid aina tugevamaks, viis ema mu haiglasse, kus saime teada, et tegemist on tõepoolest sisemise verejooksuga. Sellest ajast alates ei saanud ma enam võrkpalli mängida, sest iga tugevam pallilöök põhjustas verejooksu. Suuremasse haiglasse üleminek ja keskkonnaga kohanemine võttis aega, kuid õnneks leidsin toetava meditsiinipersonali. Profülaktikast sai mu rutiin ja 2022. aastal leevendas port süstimist. Kahjuks viis infektsioon 2023. aastal selle eemaldamiseni, mõjutades mu vaimset tervist, kuna naasin regulaarsete veeni süstimiste juurde tagasi, mida valu tõttu kardan.
Minu füüsiliseks tegevuseks on praegu kõndimine ja discgolf ning suvel rattasõit ja ujumine. Püüan teha päevas vähemalt 10 000 sammu, kuid spontaansete verejooksude tõttu liigestes ja lihastes lööb see vahel mu rutiini segi. Pean kohanema antud olukorraga, isegi kui see tähendab ainult 1000 või 3000 sammu kõndimist. Kui on hullemad verejooksud, mis takistavad liikumist, võtan vaba päeva ja tegelen väikeste tegevustega nagu õppimine.
Oma vaimset tervist hoian küpsetamisega. Hakkasin küpsetama noores eas – mu esimesed koogid tulid ahjust välja, kui olin vaid 7-aastane. Kõik sai alguse sellest, et koolis tekkis olukord, kus teised narrisid mind, öeldes: “Sa oled kodus ja jälle veritsed. Tüdrukutel ei ole veritsushäireid, kas sa ei tea seda?” Küpsetamise poole pöördusin alati, kui tundsin, et keegi ei taha kuulata mind, mis mõjutas noore tüdrukuna tugevalt minu vaimset tervist. Lõpuks avastasin, et küpsetamine võib olla mu hobi, eriti kui ma ei tundnud end kõige paremini – ja selgus, et olen selles päris hea! Küpsetamine leevendab mu stressi ja rahustab mind ajal, mil tunnen end jõuetuna. Kahjuks ei saa ma tänapäeval enam nii palju küpsetada, eriti kui jalad veritsevad, kuna suurem osa küpsetustööst hõlmab jalgadel seismist.
Minu avameelsus veritsushäirega tüdrukuks pälvis tähelepanu. Seistes silmitsi väärarusaamadega, võtsin ette hariva teekonna. Jagades oma lugu sotsiaalmeedias, viies koolis läbi loenguid veritsushäiretega inimese märkamisest, äratundmisest ja tema eest hoolitsemisest ning osaledes teadlikkuse tõstmise kampaaniates, võtsin eesmärgiks teisi harida. On tänuväärne teada, et minu jõupingutused on aidanud teistel jõuda diagnoosini ja ravini. Pealegi sai iga uus inimene, kes mu ellu tuli, loetud tundidega teada, et mul on veritsushäire ja mis sellega kaasneb ning siiani pole see kedagi eemale peletanud!
Peamine nõuanne, mida ma annan patsientidele, kes võivad maadelda samade või sarnaste probleemidega, on lihtsalt järgmine: uskuge endasse. Kui tunnete, et midagi on valesti, ärge kartke seda kontrollida. Mida varem te ravi saate, seda kõrgem on teie elukvaliteet. Soovitaksin naistel jääda endale truuks – kui olete kindel, et teil on veritsushäire, siis minge ja seiske enda eest, tehke nii et teid võetakse kuulda ja tehakse vastavad uuringud, sest veritsushäire võib olla ka naistel!
Soovime omalt poolt Annabellile jõudu ja jaksu uute väljakutsetega!
Uudis on ka avaldatud EHC kodulehel.