Eesti Hemofiiliaühingu pressiteade
Hemofiiliahaigete ravi kättesaadavus paranes
Tänu Haigekassa otsusele on hemofiiliahaigete ravimi kättesaadavus oluliselt paranenud ning alates 1. juulist saavad haiged retseptiravimeid ka apteekidest üle Eesti. Selle muudatusega võrdsustus Eesti hemofiiliahaigetel asendusravi kättesaadavuse võimalused Euroopa riikidega.
Varasemalt sai ravimipreparaate vaid kolmest haiglast üle Eesti. Muudatus puudutab rekombinantsete faktorite kättesaadavust, mis ei ole enam vereplasmal põhinevad ning selle tõttu viiruste suhtes turvalised. Pikatoimeliste rekombinantsete faktorite kättesaadavust, mis vähendavad patsientide süstimisvajadust kuni kaks korda.
Täiesti uue lähenemisega on ravim, mida on võimalik süstida naha alla mitte veeni, nagu eelloetletud ravimid ja mis oma toime poolest võimaldab ravida ka neid hemofiilia A patsiente, kellel antikehade tõttu asendatav faktor ei mõjunud.
Teekond eeltoodud muudatuseni on olnud pikk. See algas 2013. aastal kui Hemofiiliaühing, Hematoloogia Seltsi veritsushaiguste töörühm ja Sotsiaalministeerium kohtusid ümarlaual. Haigekassa andis toona rohelise tule: 20% jääks haiglasse (erakorraline verejooks või operatsioon) ja 80% vajaduspõhiseks koduseks raviks.
2015. aastal viidi läbi reform osaliselt ja ühe ravimitootja ravimeid sai hakata retseptiga ostma apteekidest.
2018 septembris esitas Hemofiiliaühing Haigekassale palve käsitleda kõiki patsiente võrdselt, võimaldades kõiki ravimeid saada retseptipõhiselt apteegist.
2019 aasta 1 juulist on Haigekassa seoses uute ravimite turule tulekuga: pikatoimeliste ( ravimid millega väheneb veeni manustatava preparaadi kordade arv) kui ka nahaaluse ravimite ( süstitakse naha alla vaid 1 x nädalas) jätkanud retseptiga ravimite soodusnimekirja lisamisega. Sellega on tagatud ravi kättesaadavus hemofiilia A patsientidele.
Eesti Hemofiiliaühingu president Killu Kaare on haigete nimel tänulik ühingut toetanud erialaorganisatsioonidele ja Haigekassale selle võimaluse eest ning loodab, et lähiajal laieneb see ka hemofiilia B, VW ja teistele hüübimishäiretega patsientidele.
Täna on Hemofiiliaühingu laual olulise teemana haiglate ülese kompetentsikeskuse loomine, mis parandaks oluliselt patsientide üldist heaolu ja juhendamist seoses uute ravimitega, nende jälgimise ja monitoorimisega ja samuti abistaks ealiste muutustega kaasnevate probleemide lahendamisel. Seda teemat käsitleti ka Helsingi Tallinn 2014-2017 Twinningul ja selle tulemusena sai Eesti kaks sertifitseeritud veritsushaiguste ravikeskust: Tallinna Lastehaiglas ja Tartu Ülikooli Hematoloogia osakonna juures.
Eesti Hemofiiliaühingu juhi Killu Kaare sõnul näeb Eesti Hemofiiliaühing haiglate ülese ravikeskuse loomist ainukese väljapääsuna, sest veritsushaiguste ravile orienteeritus on vaatamata mõningastele edusammudele siiski vähenenud. Hetkel on haiged üle Eesti olukorras kus toimub vaid hädavajalik abi andmine. Vajalik on luua veritsushaiguste ravile kaasaegne ja süsteemne lähenemine.
Täna on olukord, kus hemofiiliahaige, sattudes mujale kui Tallinna (PERH ja Lastehaigla) või Tartu haiglasse, ei saa suure tõenäosusega adekvaatset abi. Registri loomine tagaks selle, et patsiendi elektroonilise kaardi avamisel ükskõik millises raviasutuses, tuleb ette diagnoosile viitav kirje ning ideaalis kuvatakse seal ka kohe nõustamisnumber kuhu helistada. Praegu arstil või õel sellist keskset kohta, kuhu spetsiifilisema nõu saamiseks pöörduda, ei ole.
Eestis puudub ühtne veritsushaigete register ning diagnoosimine on puudulik, kuid rahvusvahelist statistikat arvestades, elab Eestis ligi 400 veritsushaigusega patsienti, diagnoositud on meil neid ca 250. Haigete huve esindab Eestis Eesti Hemofiiliaühing.
Hemofiilia on haruldane geneetiline verehüübimishäire. Hemofiiliahaigete organism ei tooda piisavalt või üldse ühte hüübimisvalku. See on veritsushaigus, millest ei ole võimalik terveneda, kuid õigeaegne ja profülaktiline ravi tagavad hemofiiliahaigele normaalse elu. Haiguse korral võivad verejooksud tekkida mistahes keha piirkonnas, vahel on verejooksud nähtavad, vahel aga mitte. Kõige tihedamini avaldub hemofiilia lihase- või liigesesiseste verejooksudena. Mida rohkem on verejookse seda suurem on tõenäosus lihase või liigeste pöördumatule kahjustusele – seetõttu on hemofiilia puhul väga oluline õigeaegne ravi ja traumade ennetamine, et vältida invaliidistumist. Ilma ravita ei saa hemofiiliahaige käia koolis ega tööl, sest ravimata verejooksudest tingitud füüsiline liikumispuue (liigesed kahjustuvad) takistab kõndimist ja igapäeva toimetuste tegemist. Kui hemofiiliahaiged ei saa vajalikku ravi, siis on nende eluiga lühike.
Lisainformatsioon:
Killu Kaare
Eesti Hemofiiliaühingu president
Tel 5021717
ehy@hemofiilia.ee
www.hemofiilia.ee