17. aprillil tähistatakse Ülemaailmset Hemofiilia Päeva.
Näita, et hoolid, kandes sel päeval punast riietust ja rääkides oma sõpradele-tuttavatele sellest haigusest
Hemofiilia on veritsushaigus. Hemofiiliahaigel kestab verejooks kauem kui tervel inimesel, sest puudub vere hüübimiseks vajalik hüübimisfaktor ehk vereplasmas olev valk, mis kontrollib vere hüübimisvõimet. Tegu on haruldase haigusega, esinemissageduseks on üks haige 10 000 terve inimese hulgas. Kogu maailmas on hetkel orienteeruvalt pool miljonit hemofiiliahaiget, Eestis orienteeruvalt 80.
Hemofiiliast ei ole võimalik terveneda, kuid õigeaegne ja profülaktiline ravi tagavad hemofiiliahaigele normaalse elu. Ilma ravita ei saa hemofiiliahaige käia koolis ega tööl regulaarselt, sest ravimata verejooksudest tingitud füüsiline liikumispuue takistab kõndimist ja igapäeva toimetuste tegemist. Kui hemofiiliahaiged ei saa vajalikku ravi, siis on nende eluiga lühike.
Hemofiilia ei ole ainult haige probleem, vaid mõjutab ka pereliikmete ja lähedaste elu. Aitamaks haigetel toime tulla selle haigusega igapäevaelus, asutati 1992. aastal Eesti Hemofiiliaühing, mille eesmärkideks on:
» Hemofiiliahaigete huvide kaitsmine;
» Suurendada vajalike ohutute ja efektiivsete ravimite ning ravi ja rehabilitatsiooni võimaluste kättesaadavust hemofiiliahaigetele;
» Edastada hemofiilia-alast informatsiooni haigetele ja ühiskonnale.
Ülemaailmset Hemofiilia Päeva tähistatakse aastast 1989. Käesoleva aasta motoks on „Ravi kõigile!“, mis on ajendatud sellest, et vaid 25% maailma hemofiiliahaigetest saab efektiivset ravi. Ülemaailmne Hemofiilia Föderatsioon, mille liige on ka Eesti Hemofiiliaühing, soovib Ülemaailmse Hemofiilia Päeva tähistavate üritustega tõsta kõigi inimeste teadlikkust selle haiguse kohta.
Eesti tähistab Ülemaailmset Hemofiilia Päeva Eesti südames Paides, kus Eesti Hemofiiliaühing peab oma üldkoosolekut, mille raames tulevad esitlusele ettekanded maailmas ja Eestis kasutatavate hemofiiliaravimite kohta ning Eesti Hemofiiliaühingu lähiaasta plaanide kohta.
Rohkem infot hemofiilia kohta leiad www.hemofiilia.ee ja www.wfh.org.
Lisainfo: Killu Kaare (juhatuse esimees), ehy@hemofiilia.ee