Sel kolmapäeval 17. aprillil tähistatakse kogu maailmas rahvusvahelist Hemofiiliapäeva. Eestis näeb sel puhul ilmavalgust uudne lasteraamat Kuningate saladus, mis selgitab selle raske haiguse tagamaid, loob seeläbi haigete suhtes mõistmist ja pakub võimalusi haigusega nö sõbraks saamisel.
Sissejuhatuse 16. aprillil kl 13 Eesti Lastekirjanduse Keskuses ( Pikk tn 73) toimuvale raamatuesitlusele Hemofiilia – kellele muinasjutt, kellele karm tõde teeb Tallinna Lastehaigla hematoloog dr Kadri Saks, kes on aidanud hemofiiliahaigeid lapsi juba aastaid.
Kahjuks puutun selle keerulise päriliku haigusega kokku palju, sest haiguse sümptomid avalduvad juba lapseas. Seepärast on mul eriti hea meel lasteraamatu üle, mille abil saab neile selgitada haiguse olemust ning õpetada teisi lähedasi ja pereliikmeid haigeid mõistma, selgitas dr Kadri Saks.
Raamat Kuningate saladus aitab meieni tuua maailma, milles hemofiiliahaiged iga päev elavad ja millega peaksime ka meie, terved, nendega kohtudes, arvestama. Raamatu autoriks on Leedus töötav arst dr Izolda Krivienë, kes ise on ka haigusega palju kokku puutunud ning pildid on joonistanud kunstnikust ema, kelle laps põeb rasket haigust.
Tegemist on lasteraamatuga, mida lugedes reisid läbi muinasjutumaa, kus peategelane põeb rasket pärilikku veritsushaigust hemofiiliat. Hemofiilia ehk veritsustõbi ehk vere hüübimatus on harvaesinev haigus, kuid selle põdejaid ümbritsevad alati inimesed: sugulased, lähedased, sõbrad, õpetajad, aga ka juhuslikult kohatud võõrad. Ükskõik millist rada pidi see raamat ka nendeni ei jõua, on tähtis, et nad oleksid hemofiiliast kuulnud. Nad peavad teadma, kuidas haiget üht- või teistviisi aidata, ja oluline on ka see, et haigus neid ei ehmataks. Kõige hirmsam vaenlane on tundmatu vaenlane.
Kui raamatu kangelasi aitavad teadmistega Tark ja nõuannetega Hea Haldjas, siis päriselus on olnud ning on alati hemofiiliat põdeva lapse sõpradeks, nõuandjateks ja õpetajateks arstid, medõed ja füsioterapeudid. Kogu Õnneliku Lõpu e. Draakoni taltsutamise saladus on õppida kontrolima oma haigust. Osates õigel ajal ja korrapäraselt süstida hüübimisfaktorit kaitsevad haiged oma keha, lihaseid ja liigeseid, veritsuste eest. Tervete liigestega, piisava hüübimisfaktoriga veres, saavad ka haiged lapsed teha peaaegu kõike seda mida nende sõbrad ja valida endale meelepärase spordiala.
Meie väikses Eestis on kahjuks see haigus mureks sajakonnale inimesele. Kurb tõsiasi on fakt, et Eesti on tänini viimane riik Euroopas, kus ei võimaldata saatuse tahtel seda rasket pärilikku haiguse põdevatele inimestele kaasaegset ravi.
Raamatuesitlus korraldatakse koostöös Eesti Hemofiiliaühinguga.
Lisainformatsioon:
Killu Kaare
Tel 5021717
Eesti Hemofiiliaühing
ehy@hemofiilia.ee