EESTI HEMOFIILIAÜHINGU ARENGUKAVA 2024-2031

Eesti Hemofiiliaühing (EHÜ) on mittetulundusühing, mis asutati 1992. aastal. Ühingu eesmärk on toetada veritsushäiretega inimeste ja nende perede elukvaliteeti.

Eesmärk:
EHÜ eesmärk on tagada, et kõik veritsushäiretega inimesed Eestis saaksid elada võimalikult normaalset ja iseseisvat elu.

Strateegiad:

• Pakkuda veritsushäiretega inimestele ja nende peredele teavet ja tuge;
• Seista veritsushäiretega inimeste huvide eest poliitikategijate ja avaliku sektori ees;
• Toetada veritsushäirete uuringuid ja sellealast arendustööd.

Tegevused:

• Jätkata veritsushäireid puudutava teabe jagamist ja elanikkonna teadlikkuse tõstmist;
• Pakkuda tugigruppide ja nõustamise teenuseid veritsushäiretega inimeste ja nende peredele;
• Seista veritsushäiretele mõeldud ravimite kättesaadavuse ja teenuste parandamise eest;
• Toetada veritsushäirete uuringuid, et leida uusi ravimeid ja ravimeetodeid;
• Koostööd EPIKojaga, EHC ja WFH-ga, põhjamaade ühendustega;
• Korraldada EHC toel rahvusvahelist konverentsi.

Mõõdikud:

• Teabe kättesaadavus veritsushäirete kohta;
• Ühiskonna teadlikkuse tase;
• Veritsushäiretega inimeste rahulolu teabe kättesaadavuse ja tugiteenustega;
• Veritsushäirete inimeste juurdepääs ravimitele ja teenustele;
• Veritsushäirete uuringute rahastamine.

Tähtajad:

• Lühikesed tähtajad (1-2 aastat):
  • Jätkata teavitustööd veritsushäiretest ja ühiskonna teadlikkuse tõstmist;
  • Pakkuda tugigruppide ja nõustamise teenuseid veritsushäiretega inimestele ja nende peredele.
• Pikad tähtajad (3-5 aastat):
  • Seista veritsushäiretele mõeldud ravimite kättesaadavuse ja teenuste parandamise ees;
  • Toetada veritsushäirete uuringuid, et leida uusi ravimeid ja ravimeetodeid.

Ressursid:

• Inimressursid:
  • EHÜ vabatahtlikud;
  • Veritsushäiretega inimesed ja nende pered.
• Rahalised ressursid:
  • EHÜ liikmemaksud;
  • Eraannetused;
  • Sihtotstarbelised toetused;
  • Riiklikud toetused.

Kriitilised edufaktorid:

• EHÜ vabatahtlike pühendumus;
• Veritsushäiretega inimeste ja nende perede osalemine;
• EHÜ stabiilsed rahalised ressursid.

Riskid:

• Teadlikkuse vähenemine veritsushäiretest;
• Veritsushäiretega inimeste arvu suurenemine;
• Toetuste vähenemine.

Korrigeerimismehhanismid:

• Veritsushäirete teabe ja teadlikkuse tõstmiseks tuleb jätkata teavituskampaaniaid;
• Veritsushäiretega inimestele tuleb pakkuda rohkem toetusteenuseid;
• Veritsushäirete uuringute rahastamiseks tuleb otsida uusi rahastusallikaid.

Täiendavad kaalutlused:
Lisaks ülaltoodud tegevustele ja eesmärkidele on EHÜ-l ka järgmised kaalutlused oma arengukava koostamisel:

• Vajadus suurendada veritsushäiretega inimesi ja nende peresid kaasavat poliitikat;
• Vajadus pakkuda rohkem personaalset ja digitaalset tuge veritsushäiretega inimestele ja nende peredele;
• Vajadus toetada veritsushäirete uuringuid, et leida uusi ravimeid ja ravimeetodeid, mis parandaksid veritsushäiretega inimeste elukvaliteeti.

EHÜ on pühendunud oma liikmete ja nende perede toetamisele ning veritsushäiretega inimeste elukvaliteedi parandamisele. Arengukava 2024-2031 on samm selle eesmärgi saavutamiseks.