Patsiente üllatab Põhja-Eesti Regionaalhaigla arstide avalik väljaütlemine
20. mai Postimehes kirjeldati põhjalikult hemofiiliat kui haigust ja Põhja-Eesti Regionaalhaigla (PERH) arst dr Viigimaa rääkis ka laiemalt hemofiiliaravi põhimõtetest nende haiglas. http://tervis.postimees.ee/3195535/hemofiilia-korral-on-iga-vaike-trauma-eluohtlik
Artiklis ütleb dr Viigimaa muuhulgas, et täiskasvanud haige puhul ei ole alati oluline profülaktikaga jätkata. Oleme sellest tõsises hämmingus, sest Euroopa Ravijuhised soovitavad täiskasvanutele profülaktikat.
Eesti on Euroopa Liidu riik ja seega peab ta lähtuma Euroopa ravijuhistest ning Euroopa Parlamendi nõuetest. http://www.ehc.eu/council-of-europe-adopts-historic-resolution-on-principles-concerning-haemophilia-therapies/
Artiklis tunnistab arst plasmast toodetud hüübimisfaktoritega ülekantavat viirusriski ohtu kuid peab seda tühiseks. Täiendame omaltpoolt, et Rootsi uuringu põhjal on viirusrisk 1 %. Eesti plasma on hinnatud kõrge viirusriskiga (allikas Transfusioonmeditsiini Seltsi juhatuse liikme Riin Kullaste eksperthinnang Haigekassale). Patsiente teeb murelikuks dr. Viigimaa viide sellele, et Eestis saadav plasmapõhine faktor on toodetud Eestis kogutud plasmast, mis on hinnatud kõrge viirusriskiga.
Meil on siittulenevalt tõsine kahtlus, et PERH ei lähtu hemofiiliaravis Euroopa nõukogu soovitustest ja üldtunnustatud Euroopa raviprintsiipidest vaid ettevõtte ärilisest kasust.
Dr Viigimaa viide Eesti doonorite motivatsiooni langusele, kui plasma müüki ei toimu on liialdus. Eesti Doonorite Liidult tehtud päringu järgi ei ole Eesti doonorid teadlikud nendelt kogutud plasma müügist. Samuti oli vastuses kirjas, et Eestis on doonorlus tasuta vabatahtlik tegevus ning ükski doonor ei anna verd eesmärgiga, et riik selle maha müüks. Seega ei saa kuidagi kahjustada Eesti doonorite plasma müügi lõppemine doonorite motivatsiooni.
Soovime veelkord avalikult rõhutada, et Euroopa Parlamendi otsus on, et iga Euroopa Liidu riik peab täitma järgmiseid nõudeid hemofiilia ravi käsitluses:
1. Igas Euroopa Liidu riigis peab olema Hemofiilia ravikeskus.
2. Iga EL riik peab looma hemofiiliaravi arendamiseks rahvusliku komitee, kuhu kuuluvad hemofiilia raviga tegelevad arstid, hemofiilia patsientide ühenduste esindajad, tervishoiu ministeeriumi esindaja, ravimiameti esindaja ja haigekassa esindaja.
3. Minimaalne faktor VIII kasutus 3 ühikut per kapital.
4. Uue ravimi tulekul ei tohi olla hind ainus määrav tegur.
5. Profülaktika lastele on standard ja täiskasvanutel tuleb profülaktikat jätkata, kui see on näidustatud
6. Lapsed, kellel on inhibiitorid ja kellele ei sobi või kes ei allu immuundolerantsus ravile, peavad saama ravi mööda minevate faktoritega
7. Harva esinevate veritsushaiguste korral tuleb eelistada üksikfaktori konsentraate.
Selline Euroopa Liidu ravijuhistest mööda vaatamine PERHi poolt näitab ilmekalt kui hädavajalik on hemofiiliaravi Euroopa kvaliteedi nõuetele vastavaks viimine ning seda on võimalik teha ainult kompetentsi keskuse loomise kaudu.
Eesti vajab Hemofiiliakeskust
Käesoleva aasta alguses Helsinkis toimunud VIII European Association for Haemophilia and Allied Disorders (EAHAD) kongressil käsitleti Maailma Hemofiiliaföderatsiooni ja Euroopa Hemofiilia Konsortsiumi osalusel ka hemofiiliahaigete olukorda Eestis. Peale olukorraga tutvumist teatasid Maailma Hemofiiliaföderatsiooni, Euroopa Hemofiilia Konsortsiumi ja EAHAD tippjuhid, et külastavad olukorrast täpsema ülevaate saamiseks Eestit käesoleva aasta sügisel.
Eesti Hemofiiliaühingu hinnangul on ühtse Hemofiiliakeskuse kiire loomine Eestis ainuvõimalik viis patsientide tervise ja elu kaitsmiseks. Haiglateülene keskus loob võimaluse koondada hädavajalik erialane info ühte kindlasse kohta.
Lisainformatsioon:
Killu Kaare
Eesti Hemofiiliaühingu president
Tel 56 50 81 97
e-mail: ehy@hemofiilia.ee
www.hemofiilia.ee