Pilt: Agate Lielpētere, EHC koduleht
Make the Invisible Visible- teeme nähtamatu nähtavaks
01. veebruaril tähistatakse järjekordset Von Willebrandi päeva.
Von Willebrand on kõige levinum kaasasündinud veritsushäire ning see mõjutab nii naisi kui mehi. Von Willebrandi faktor on hüübimisvalk, mis aitab trombotsüütidel kleepuda veresoone seinale ja üksteise külge, mis on vajalik trombi tekkeks ja veritsuse peatamiseks.Samuti kaitseb VW faktor VIII hüübimisfaktorit kiire lagundamise eest. Von Willebrandi haigel on see geen defektiga või puudub täielikult.
Von Willebrandi haigusega naistel on menstruaaltsükli tõttu ja ka pärast laste sünnitamist tavaliselt rohkem sümptomeid kui meestel. Maailma Hemofiilia Föderatsiooni andmetel kannatab VWD all kuni 1% maailma elanikkonnast. Tavalisteks sümptomiteks on tugev menstruaalverejooks, ninaverejooks, verejooks suu limaskestast ja verevalumid. Menstruaalverejooks on mõnikord nii tugev, et see mõjutab naise elukvaliteeti. Von Willebrandi haiguse raskeim vorm on haruldane. Mõõduka ja raske von Willebrandi haiguse korral võib tekkida spontaanne verejooks liigestes ja lihastes, samuti verejooks maos ja sooltes.
1. veebruaril alustab VWD komitee koos ERN ( EuroBloodNetiga) suure üheaastase VWD-alase hariduse projektiga. Läbi selle projekti on ainulaadne võimalus nii arstidel, tervishoiutöötajatel kui ka patsientidel läbi arutada kõige aktuaalsemaid VWD-ga seotud valdkondi, et anda nähtavust selle harvikhaigusega inimeste väljakutsetele nagu elukvaliteet, juurdepääs ravile ja hooldusele, Euroopas kättesaadavad meditsiiniteenused, diagnoosimis- ja ravivõimalused ning patsiendi üldine teekond läbi elu. Selle programmi veel üks eesmärk on levitada ajakohaseid teadmisi hematoloogidele, günekoloogidele, sisearstidele, lastearstidele, õdedele või muude tervishoiuteenuste osutajatele ja patsientide organisatsioonidele VWD valdkonnas.
Samuti avalikustati täna Euroopa VWD ühenduse identiteet: logo ja tunnuslause. See on oluline samm edasi kogu Euroopa VWD ühenduse jaoks, mis ühendab VWD patsiente nende vanusest, soost, rahvusest, usutunnistusest või keelest sõltumata. See on tunnustus ja sümbol meie otsusekindlusest võidelda diagnoosimise, ravile ja hooldusele juurdepääsu eest kõigile VWD-ga patsientidele kogu Euroopas.
Loe ka Von Willebrandi teadlikuse päeva artiklit EHC kodulehelt.
Loe lisaks von Willebrandist Maailma Hemofiilia Föderatsiooni ja Euroopa Hemofiilia Konsortsiumi koduleht.