Pilt: Diagnoos on samm järgmiste lahendusteni, WFH koduleht
Täna, 17. aprillil, tähistatakse üle maailma ülemaailmset hemofiiliapäeva. Tänavuse päeva sõnum on: „Diagnoos on samm järgmiste lahendusteni“ rõhutades täpse diagnoosi olulisust. Ravi ja igapäevane veritsustega toimetulek algavad õigest diagnoosist.
Hinnanguliselt elab Eestis ligikaudu 400 veritsushäirega inimest, kuid ametliku kinnituse ja seeläbi juurdepääsu elukvaliteeti toetavale ravile on saanud neist vaid ligi pooled.
Klassikaliselt rasked veritsushäireid on seotud meestega. Kuid ebatavaliselt vererohkete ja üle seitsme päeva kestvate menstruatsioonide või erakordselt suure verekaotusega kulgenud sünnituste taga võib peituda ka harvaesinev hüübimishäire. Iga ebatavalise verejooksu põhjus väärib väljaselgitamist, sest on võti ohtlike seisundite vältimisel tulevikus, näiteks operatsioonide ajal.
Tähelepanu tasub pöörata ka teistele ohumärkidele. Veritsushäirele võivad viidata kergesti tekkivad ja iseeneslikud sinikad, sagedased ninaverejooksud, pikaajaline veritsus igemetest või väikestest haavadest ning ebaharilikult pikk verejooks pärast hamba eemaldamist või operatsioone. Kui inimene tunneb end ära vähemalt kahes eelnimetatud olukorras, on tugevalt soovitatav oma kahtlusi arutada perearstiga.
Kaasasündinud veritsushäiretega patsientide ravimite kättesaadavuses on toimunud märkimisväärne edasiminek. Kui varasemalt väljastati vajalikke hüübimisfaktoreid vaid Tallinna ja Tartu suurhaiglatest, siis 10 aastat tagasi alustati ravimi retsepti põhjal väljastamist kohalikest kodulähedastest apteekidest üle Eesti, vajadusel kojukande võimalusega. Eesti Hemofiiliaühingu liikmete värske rahuloluküsitluse andmetel hangib 65 protsenti vastanutest vajalikud preparaadid mugavalt kodulähedasest apteegist ning 15 protsenti eelistab kullerteenust otse koduuksele. Tehtud muudatus on kokkuhoidnud olulist aega ja raha, parandanud logistikat ja elukvaliteeti.Tänu uuenenud süsteemile tajub lausa 95 protsenti uuringus osalenutest head varustuskindlust. Ikka on veel ühinguliikmeid haruldaste hüübimishäiretega, kelle ravimid ei ole veel retseptiga tagatud ja nad ootavad muudatuse laiendamist ka nendele vajalikele ravimitele.
1992 aastal loodud Eesti Hemofiiliaühing koondab ja ootab kõiki kaasasündinud veritsusega inimesi enda ühinguga liituma. Igapäevase nõustamise ja noortelaagrite korraldamise kõrval pingutab organisatsioon pidevalt selle nimel, et teadlikkus veritsushäiretest ühiskonnas kasvaks, terviklik ravi ja tugi oleks tagatud World Federation of Hemophilia (Maailma Hemofiiliaföderatsioon) tunnustatud põhimõtetel, aga eelkõige iga patsient leiaks tee talle vajalike lahendusteni. “Selles peres ei võitle keegi üksi”.
Märkame kõik koos veritsushäiretega inimesi!
Infomaterjali tänase päeva puhul
– Eesti Hemofiiliaühingu poster
– 17. aprilli kampaania
– 17. aprilli kampaania (1980×1080)
– Diagnoos on samm järgmiste lahendusteni (1980×1080)
– Diagnoos on samm järgmiste lahendusteni