EHÜ Suveseminar
Loe edasi2022
04.08.-07.08.2022
EHÜ 30
Toetajad:
Roche
Bayer
Novo Nordisk
Takeda
EPIFond
Kuressaare Haigla
SUVESEMINAR Saka mõisas
Saka, Ida-Viru maakond
Seminaridest osavõtt kohustuslik!
Suveseminar 2022 kava
Saabumine 04.08. alates kell 14.00
Neljapäev, 04.08.
14:00-17:00 saabumine ja registreerumine
17:30-18:30 õhtusöök
18:30-21:00 EHÜ suveseminari avamine ja üldkoosolek
Reede, 05.08.
10:00-12:30 EHÜ 30 tähistamine koos haiglatega
Ettekanded: TÜ Kliinikum, PERH, Tallinna Lastehaigla, Kuressaare haigla
13:00-14:00 lõunasöök
14:30-17:00 diskussioon veritsushaiguste ravi, koostöö ja kuidas edasi
18:00-21:00 EHÜ 30 pidulik tähistamine koos õhtusöögiga
Laupäev, 06.08.
10:00-11:00 Ravimite kojukanded apteegist
11:00-12:30 Biotagasiside teraapia tutvustus
13:00-14:00 lõunasöök
14:30-17:30 töötoad.
Soovijatel on eelneval registreerumisel võimalik kogeda biotagasiside teraapiat (oma rahastus, 60 minutit =90 eurot). Sooviavaldus palun saata ehy@hemofiilia.ee meilile registreerimisega samal ajal.
Pühapäev, 07.08.
Hommikusöök ja ärasõit
NB!
Kõikidel päevadel võimalik individuaalselt konsulteerida füsioterapeudiga ja hemofiilia õega
Registreerimine
ehy@hemofiilia.ee
Osavõtutasu:
Osavõtutasu:
Täiskasvanud hemofiilik – 15.-
Lapsed – hemofiilik – 6.-
Ja teised lapsed – 9.-
Pereliikmed – 19.-
Laps kuni 3 aastat tasuta
Osaleda võib terve pere!
Liikmemaks aastas 4,00 eurot (üldkoosoleku otsus 2019 aprill)
Osaleda saavad vaid need, kellel liikmemaks on
tasutud!
Registreerumine lõppeb 15.07.2022!
Registreerimiseks teha ülekanne Eesti Hemofiiliaühingule
a/a EE691010152001611006 AS SEB Pank ja kindlasti märkida selgitusse osalejate nimed ja vanused ning kelle eest on tasutud liikmemaks
Noortelaager 2022
Loe edasi
27.06-03.07.2022
Veritsushaigustega noorte laager
Vanaõue puhkekeskus
Vihi küla, ViljandimaaOodatud on kõik veritsushaigusi põdevad
noored ja nende õed, vennad, elukaaslased
vanuses 12-30 aastat.
Kohapeal olemas medõde, kes vajaduse korral
aitab manustada ravimit, annab esmaabi ja
õpetab enda süstimist.
Samuti on kohapeal füsioterapeut, kellelt on
võimalik saada ka individuaalset nõustamist.
LAAGER ON TASUTA!
Registreerimiseks saata e-mail aadressile
ehy@hemofiilia.ee või Britta facebooki
Vajalik info: Nimi, vanus, sugu, haiguse vorm,
seotus (nt. hemofiilia A raske, õde, vend).
Täiendav info tel: 56508197 Killu Kaare
Registreerimise tähtaeg 20.06.2022LAAGRI KAVA
27.06.2022
16:00-18:00 Saabumine
18:00-19:00 Õhtusöök
19:00-21:00 Laagri avamine ja Saun28.06.2022
8:30-9:00 füsioteraapia grupis
9:00-10:30 Hommikusöök
11:00-13:00 enesearengut toetavad tegevused: koolitaja Lii
13:00-14:00 Lõunasöök
15:00-17:00 Olustvere mõisa külastus
18:00-19:00 Õhtusöök
19:00-… kogemuste vahetamine, kogukonna arendamine,
individuaalsed nõustamised29.06.2022
8:30-9:00 füsioteraapia grupis
9:00-10:30 Hommikusöök
11:00-13:00 enesearengut toetavad tegevused: koolitaja Lii
13:00-14:00 Lõunasöök
15:00-17:00 meeskonnatöö arendamine läbi
seikluskasvatuse, kanuumatk
18:00-19:00 Õhtusöök
19:00-… kogemuste vahetamine, kogukonna arendamine,
individuaalsed nõustamised30.06.2022
8:30-9:00 füsioteraapia grupis
9:00-10:30 Hommikusöök
11:00-13:00 enesearengut toetavad tegevused: koolitaja Lii
13:00-14:00 Lõunasöök
15:00-17:00 Viljandi linna külastus
18:00-19:00 Õhtusöök
19:00-… kogemuste vahetamine, kogukonna arendamine,
individuaalsed nõustamised01.07.2022
8:30-9:00 füsioteraapia grupis
9:00-10:30 Hommikusöök
11:00-13:00 Noortekogu koosolek, projektijuhtimise koolitus
13:00-14:00 Lõunasöök
15:00-17:00 meeskonnatöö arendamine läbi
seikluskasvatuse, paintball
18:00-19:00 Õhtusöök
19:00-… kogemuste vahetamine, kogukonna arendamine,
individuaalsed nõustamised02.07.2022
8:30-9:00 füsioteraapia grupis
9:00-10:30 Hommikusöök
11:00-13:00 Laagri kokkuvõte/lõpetamine
13:00-14:00 Lõunasöök
15:00-17:00 Sup laudadega sõitmine, koordinatsiooni ja
kehalise võimekuse arendamine18:00-19:00 Õhtusöök
19:00-… kogemuste vahetamine, kogukonna arendamine,
individuaalsed nõustamised03.07.2022
9:00-10:30 Hommikusöök
11:00-12:00 Laagrist lahkumineLAAGRISSE KAASA
Ravimid
Sääsetõrje vahendidRiideid nii, et oleks soojema ja külmema ilma jaoks
Saunalina
Ujumisasjad
Hea tuju!Laagrit toetavad
Bayer
Novo Nordisk
Roche
EPIFondEesti Hemofiiliaühingu Üldkoosolek
Loe edasiPÄEVAKAVA
16.aprill 2022
Üldkoosolek
Ajakeskuses Wittenstein
Paide
https://wittenstein.ee/
10.00 Kogunemine, kohvipaus
10.30 – 13.00
Koosoleku avamine
17. aprilli ülemaailmse Hemofiiliapäeva tähistamine
10:30-11:30 loeng, sõnavõtudÜhingu liikmetele
11:30-13:00 Eesti Hemofiiliaühingu koosolek
Päevakavas:
Majandus- ja tegevusaruanne 2021
2022 aasta tegevuste arutelu
Jooksvad küsimused
Liikmed
Liikmemaksud
Kohapeal tekkinud küsimused
13.00 – 14.00 Lõunasöök
14:00-…. ekskursioon ajakeskuses
NB! Palun kindlasti teada anda oma tulekust hiljemalt
08.04.2022, et teaksime planeerida toitlustust.
Registreeruda saab e-posti kaudu ehy@hemofiilia.ee või telefonidel 5021717, 56473258
Hemofiiliapäeva toetavad
Novo Nordisk, Octapharma, EPIFondSuveseminar 2021
Loe edasi
02.08.-05.08.2021
Toetajad
Roche
Octapharma
Novo Nordisc
EPIFond
Kuressaare HaiglaSeminaridest osavõtt kohustuslik!
SUVESEMINAR Varbla puhkekülas
https://varblapuhkekyla.ee/
Rannaküla , Lääneranna vald, Pärnumaa
02.08.2021
Saabumine al. 14:00
18.00-21.00 Seminar: üldkoosolek (ainult
liikmetele!)
03.08.2021
10:00-12:00 seminar
15:00-18.00 töö gruppides
19:00-21:00 ühistegevused04.08.2021
10:00-12:00 seminar
15:00-18.00 seminar
19:00-21:00 ühistegevused, ühispilt
05.08.2021
11:00 lahkumine
Täpsem kava 1 nädal enne seminari
Registreerimine
ehy@hemofiilia.ee
Osavõtutasu:
Osavõtutasu:
Täiskasvanud hemofiilik – 15.-
Lapsed – hemofiilik – 6.-
Ja teised lapsed – 9.-
Pereliikmed – 19.-
Laps kuni 3 aastat tasuta
Osaleda võib terve pere!
Liikmemaks aastas 4,00 eurot (üldkoosoleku otsus 2019
aprill)
Osaleda saavad vaid need, kellel liikmemaks on
tasutud!
Registreerumine lõppeb 15.07.2021!
Registreerimiseks teha ülekanne Eesti
Hemofiiliaühingule
a/a EE691010152001611006 AS SEB Pank ja
kindlasti märkida selgitusse osalejate nimed ja vanused
ning kelle eest on tasutud liikmemaksVERITSUSHAIGUSTE KOOLITUSPÄEV/PEREPÄEV
Loe edasi- 05.2021 TALLINNA LOOMAAED
Kallis patsient!
Oled oodatud kogu oma perega 22.05.2021 koolituspäevale Tallinna Loomaaias. Sissepääs Ehitajate
tee poolt. Kui olukord riigis lubab toimuvad loengud ja süstimisõpe sealses auditooriumis. Vajadusel
koguneme seal samas Rebasemäe piknikuplatsil ja viime oma ürituse läbi välitingimustes. Toitlustus
on samuti planeeritud piknikuplatsile. Palun arvestada riietumisel ilmaoludega!
Kava
10.00- 10.30 Registreerimine, kohvi/tee, suupisted
10.30-12.00 Loengud
Lastele samal ajal loomaaia poolt pakutav programm koos giidiga!
12:00-13:00 Töö gruppides : Veeni süstide tegemine mulaažil ja füsioterapeudi
soovitused/õpetused, omavaheline kogemuste vahetamine
13.00 Lõuna
Infopäev on mõeldud kogu perele.
Registreerimine toimub telefonil 6977195 (SA TLH Hematoloogia osakond)
kadri.saks@lastehaigla.ee
või Eesti Hemofiiliaühingu kaudu:
ehy@hemofiilia.ee tel: 56508197
Registreeruda saab kuni 16.05. 2021.
Registreerimisel palun öelda tulijate arv ja kaasatulevate laste vanused. Arv on oluline sest peame
hankima ka Loomaaia piletid!
Koolituspäeva sponsor: Novo Nordisc, Roche, Octapharma ja EPIFond
- 05.2021 TALLINNA LOOMAAED
Homme tähistatakse kogu maailmas Rahvusvahelist Hemofiiliapäeva
Loe edasiKuigi meil on käimas pikk ja keeruline tervisekriis, tuleb meeles pidada, et selle kõrval on ka palju haigusi, mis inimesi eluaegselt mõjutavad. Hemofiiliahaiged on ühed neist ja koroona on oluliselt mõjutanud nende haigete igapäevast ravi. Homme värvuvad selle meelespidamiseks punaseks nii Tallinna Lauluväljaku laulukaar kui ka Tallinna Teletorn.
Seoses haiglate ülekoormuse ja kõrgenenud nakatumisohuga on mitmed patsiendid pandud plaanilise liigesevahetuse operatsiooni ootele. Hemofiilia kahjustab liigeseid ja õigeaegse ravita muudab haige liikumisvõimetuks.
Oluline tagasilöök on ka seoses ravimite kättesaadavusega apteekidest. Alates 2016. aastast on suur osa veritsushaiguste ravimeid, mida siiani sai vaid haiglate kaudu, saanud kättesaadavaks patsientidele ka kodukoha apteekidest. Eesti Hemofiiliaühingu (EHÜ) juhi Killu Kaare sõnul peatas aga COVID-19 aeg selle positiivse progressi ning osad veritsushaiged saavad siiani oma ravimeid vaid niigi ülekoormatud ja kõrge nakkusohuga haiglatest. Killu Kaare sõnul on see kaasa toonud nii logistilisi viperusi kui pannud ülekoormatud medõed lisakoormuse alla. Eestis on olemas hästi toimiv ja professionaalne apteekide võrgustik, mida kõik haiged võrdselt aga kasutada ei saa. Liikumispuudega inimestele on apteekides välja arendatud hea koju toomise teenus, mida kasutavad ka paljud Hemofiiliaühingu liikmed.
COVID-19 perioodil on peaaegu peatunud harvikhaiguste raviks vajalike ravimite uuendamine. Veritsushaigustega patsientide puhul on selleks faktor IX (hemofiilia B) preparaadid, milledest praegusel hetkel on haigetele kättesaadavad vaid plasmapreparaadid. Need ravimid tehakse doonorverest ning selle tõttu omavad jätkuvalt võimalust mõneks viirusinfektsiooniks. Eriti kõrget ohtu kujutab see praeguse ülemaailmse pandeemia ajal. Mitmetest riikidest on tulnud signaale, et doonorvere kogused on viiruse perioodi tõttu langenud alla kriitilise piiri. See võib pikemas perspektiivis tekitada raskuseid plasmapõhiste preparaatide tarnes ja ka ohutuses, kuna sobivad vere kogused on vähenenud. Eestil puudub hetkel alternatiiv faktor IX patsientide raviks vaatamata sellele, et teised arenenud riigid on juba ammu kasutusele võtnud rekombinantsed hüübimisfaktorid. Kahtlemata on hetke olukord riigis keeruline ning kõik ressursid on suunatud koroona pandeemiaga toime tulekuks. Kuid sellegi poolest tuleks vaadata laiemat pilti – Eestis on ka palju teisi haiguseid, mis on rasked, millel on rasked tüsistused ja mis võivad lõppeda surmaga, kui ravi õigel ajal ei saada. Veritsushaigusega patsiendid ja ka teised mitte koroona patsiendid ei saa jääda ootama pandeemia lõppu, nad vajavad ravi kohe, et ei tekiks raskeid tüsistusi.
Möödunud aasta positiivseks tulemuseks võib, vaatamata raskele olukorrale, pidada veritsushaigete rehabilitatsiooniprojekti jätkumist Kuressaare haiglas. Veritsushaigused on väga spetsiifiline ja haruldane haiguste grupp, mis nõuab rehabilitatsioonimeeskonnalt vastavaid teadmisi. Patsiendiühingul on heameel teha koostööd selle areneva meeskonnaga mida juhivad pikaajalise veritsushaiguse ravi kogemusega inimesed.
Murekoht on aga haiglateülene koostöö, sest hetkel on Eestis kompetentsid jaotunud nelja haigla vahel – haigetele oleks suureks abiks nende omavaheline sujuv koostöö kompetentside ühendamiseks.
Kuressaare haigla rehabilitatsiooniprogramm,on suunatud patsiendi elukvaliteedi tõstmisele pikaajalise etteulatuva ravi ja tegevusplaani koostamise ning toetamisele; Põhja Eesti Regionaalhaigla (PERH) ja TÜ Kliinikumis on mõlemas sertifitseeritud veritsushaiguste ravikeskus, kus tegeletakse vajaduspõhise ja erakorralise raviga; Tallinna Lastehaigla on samuti sertifitseeritud veritsushaiguste ravikeskus, tegeledes peamiselt veritsushaigustega laste raviga.
Igal haiglal on unikaalsed tugevused ja koostöös saaks ühtlustada ja täiustada veritsushaiguste ravi Euroopa arenenud maade tasemele. Veritsushaigeid on Eestis vähe ning konkreetse haigla spetsialiseerumine on selle tõttu raskendatud.
Eestis puudub ühtne veritsushaigete register ning diagnoosimine on puudulik, kuid rahvusvahelist statistikat arvestades, elab Eestis ligi 400 veritsushaigusega patsienti, diagnoositud on meil neid ca 250. Haigete huve esindab Eestis Eesti Hemofiiliaühing.
Hemofiilia on haruldane geneetiline verehüübimishäire. Hemofiiliahaigete organism ei tooda piisavalt või üldse ühte hüübimisvalku. See on veritsushaigus, millest ei ole võimalik terveneda, kuid õigeaegne ja profülaktiline ravi tagavad hemofiiliahaigele normaalse elu. Haiguse korral võivad verejooksud tekkida mistahes keha piirkonnas, vahel on verejooksud nähtavad, vahel aga mitte. Kõige tihedamini avaldub hemofiilia lihase- või liigesesiseste verejooksudena. Mida rohkem on verejookse seda suurem on tõenäosus lihase või liigeste pöördumatule kahjustusele – seetõttu on hemofiilia puhul väga oluline õigeaegne ravi ja traumade ennetamine, et vältida invaliidistumist. Hemofiilia kahjustab liigeseid ja õigeaegse ravita, muudab haige liikumisvõimetuks. Kahjustunud liigestes puuduvad vajalikud kõhred ja sidekoed, mis annavad liigestele sujuva ja valutu liikuvuse. Kahjustunud liigestega inimestel tekib tõsine liikumispuue, iga liigutus tekitab suurt igapäevast valu. Liikuvuse piiratuse tõttu vajavad haiged järjest suuremat abi igapäevase eluga toimetulekuks. Liigesevahetuse operatsioon on neile eluliselt vajalik. Ilma ravita ei saa hemofiiliahaige käia koolis ega tööl, sest ravimata verejooksudest tingitud füüsiline liikumispuue (liigesed kahjustuvad) takistab kõndimist ja igapäeva toimetuste tegemist. Kui hemofiiliahaiged ei saa vajalikku ravi, siis on nende eluiga lühike.
Lisainformatsioon:
Killu Kaare
Eesti Hemofiiliaühingu president
Tel 5021717
16.04.2021
Eesti Hemofiiliaühingu pressiteade
Loe edasi26.02.2020
Eesti esimene veritsushaigustega patsientide rehabilitatsiooniprogramm avati Kuressaares
Kuressaare haiglas alustas tööd Eesti esimene veritsushaigustega patsientide rehabilitatsiooniprogramm, mis pakub nüüdsest parimat patsiendikeskset veritsushaiguste ravipraktikat Eestis.
Eesti Hemofiiliaühingu (EHÜ) juhi Killu Kaare sõnul on tegemist on Eesti mõistes unikaalse lähenemisega veritsushaiguste ravis ning selle õnnestumise korral loodetakse luua Eesti esimene veritsushaigustega patsientidele mõeldud rehabilitatsiooniteenus, et tõsta patsientide elukvaliteeti multifunktsionaalse toetuse läbi.
Esmakordselt on patsientidel võimalik saada endale vajalik pikaajaline raviplaan, mis valmib erinevate spetisalistide koostöös – kaasatud on sotsiaaltöötaja, füsioterapeut, ortopeed, psühholoog ja hematoloog. Individuaalne raviplaan on suunatud patsiendi tervise efektiivsemale hoidmisele, eesmärgiga säilitada võimalikult kaua inimese elukvaliteeti.
Veritsushaigusega patsient saab igakülgse ülevaatuse oma tervislikust seisundist, mis hõlmab liigeste seisukorda, üldist tervislikku seisundit, hematoloogilist ülevaatust ning psühhosotsiaalset nõustamist. Ülevaatuse tulemusena saadud hinnangu põhjal koostatakse koos patsiendiga just temale vajalik individuaalne ravi- ja tegevusplaan üheks aastaks. Seni selline võimalus Eestis puudus.
Kuressaare haigla ravijuhi, hematoloog dr Edward Laane sõnul on kroonilise, eluaegse haigusega patsiendi igakülgne kaasamine toimetulekul tema ravi- ja tegevusplaani koostamisse ülioluline raviedukuse ning elukvaliteedi tagaja. “ Iga patsient on enda elu kõige suurem ekspert ning toimivat plaani saab koostada ainult usalduslikule suhtele tugineva koostöö läbi patsiendi ja spetsialistide vahel,” kinnitab dt Laane.
Programm loodi Kuressaare haigla ja EHÜ koostöös. Programmi koostas dr. Ines Vaide, kes on täna ainus täielikult veritsushaigustele spetsialiseerunud arst Eestis ning osalenud mitmetes veritsushaigustega tegelevates hematoloogidele suunatud rahvusvahelistes koolitusprogrammides.
Programmi toetuseks saadi heategevuslikku abi Novo Nordiskilt. Programmi raames jätkatakse Helsingi Ülikoolis WFH Twinning programmi käigus õpitu edasiarendamist, liites siia Kuressaare haigla kaasajastunud võimalusi taastusraviks. Programmis osalevale patsiendile on uuringute päevadeks tagatud ka majutus ning toitlustus Kuressaare haiglas.
Eestis puudub ühtne veritsushaigete register ning diagnoosimine on puudulik, kuid rahvusvahelist statistikat arvestades, elab Eestis ligi 400 veritsushaigusega patsienti, diagnoositud on meil neid ca 250. Haigete huve esindab Eestis Eesti Hemofiiliaühing.
Lisainformatsioon:
Killu Kaare
Eesti Hemofiiliaühingu president
Tel 5021717
ehy@hemofiilia.ee
KUTSE
Meil on heameel teatada, et alates selle aasta veebruarist algas veritsushaigustega patsientidele väga oluline rehabilitatsiooniprogramm Kuressaare haiglas, kuhu ootame Teid osalema. Kokku saame pakkuda osalemist 2020. aasta jooksul kümnekonnale patsiendile.
Programm loodi Kuressaare haigla ja EHÜ koostöös. Programmi koostas dr. Ines Vaide, kes on täna ainus täielikult veritsushaigustele spetsialiseerunud arst Eestis ning osalenud mitmetes veritsushaigustega tegelevates hematoloogidele suunatud rahvusvahelistes koolitusprogrammides.
Individuaalne raviplaan
Esmakordselt Eestis on patsiendil võimalik saada endale vajalik pikaajaline raviplaan, mis valmib erinevate spetisalistide koostöös – kaasatud on sotsiaaltöötaja, füsioterapeut, ortopeed, psühholoog ja hematoloog. Individuaalne raviplaan on suunatud patsiendi tervise efektiivsemale hoidmisele, eesmärgiga säilitada võimalikult kaua inimese elukvaliteeti.
Veritsushaigusega patsient saab igakülgse ülevaatuse oma tervislikust seisundist, mis hõlmab liigeste seisukorda, üldist tervislikku seisundit, hematoloogilist ülevaatust ning psühhosotsiaalset nõustamist. Ülevaatuse tulemusena saadud hinnangu põhjal koostatakse koos patsiendiga just temale vajalik individuaalne ravi- ja tegevusplaan üheks aastaks. Seni selline võimalus Eestis puudus.
Tulevik
Tegemist on Eesti mõistes unikaalse lähenemisega veritsushaiguste ravis ning selle õnnestumise korral loodame luua Eesti esimene veritsushaigustega patsientidele mõeldud rehabilitatsiooniteenuse.
Rahastus
Programmi toetuseks saadi heategevuslikku abi Novo Nordiskilt. Programmi raames jätkatakse Helsingi Ülikoolis WFH Twinning programmi käigus õpitu edasiarendamist, liites siia Kuressaare haigla kaasajastunud võimalusi taastusraviks. Programmis osalevale patsiendile on uuringute päevadeks tagatud ka majutus ning toitlustus Kuressaare haiglas.
Kogemus
Programmis esimeste seas osalenud Hemofiiliaühingu juhatuse liige Kaido Vaatemäe kirjeldas oma kogemust järgmiselt:
Jõudsin Kuressaare haiglasse pühapäeva õhtul ja oli märgata, et mind oodatakse seal. Mulle oli tuba valmis pandud ning inimesed olid minu tulekust informeeritud. Järgmisel hommikul algasid kohtumised spetsialistidega. Kohal oldud päevadel kohtusin sotsiaaltöötaja, füsioterapeudi, ortopeedi, psühholoogi ning programmi juhtiva hematoloogi dr. Edward Laanega. Erinevus varasematest kogemustest oli märgatav – minu jaoks oli aega ning minu arvamus oli neile oluline. Kõiki tegevusi saatis inimlik soojus ja vahetu kontakti lähedus. Kusagil ei olnud ajalist survet. Samuti andsin vereanalüüsid.
Kuna liigeste olukord on veritsusega patsientide jaoks kõige olulisem elukvaliteedi näitaja, toimusid füsioteraapia seansid iga päev, suure intensiivsusega. Mulle avaldas sügavat muljet noore füsioterapeudi Lisette Toplaan’i kiire füsioteraapia programmi kohandamine just minu vajadustele. Koostöös füsioterapeudiga saime koostatud just minu liigeste jaoks vajalikud harjutused igapäevaselt kodus tegelemiseks. Arvestati minu liigeste seisukorraga ja võimekusega. Iga harjutuse juures toimus hindamine, kas see harjutus on just sellele liigesele toetav või pigem teeb liiga. Õigete harjutuste leidmine on veritsushaigustega patsientidele äärmiselt keeruline, kuna liigeste kahjustused ning võimekus on väga individuaalne. Oluline on ka arvestada ohtu veritsusele – tavainimese harjutused võivad veritsusega patsiendi kahjustatud liigestele olla fataalsed.
Märkimist väärib ka sotsiaaltöötaja Merike Rang’i poolne hea tegevuste koordineerimine. Infovahetus oli piisav ja asjakohane. Tegevused toimusid igati plaani järgi. Samuti sain temalt häid nõuandeid ning vajalikku infot enda elu paremaks korraldamiseks.
Meeldiv oli kogeda lihtsat inimlikku arvestavat ja väärtustavat kontakti suheldes ükskõik millise ala spetsialistiga. See loob tunde, et ka patsient on väärt olema inimene.
Kui alguses tundus keeruline mõte minna nii kaugele kodust jättes oma kiired asjad kõrvale, siis kohapeal olles mõistsin, et keskkonnal on tohutu mõju iseendaga tegelemiseks. Mul tekkis aeg enda tervisele päriselt mõtlemiseks ning spetsialistidega koostöös sain enda jaoks ka piisava info kätte. Kogemus oli igati positiivne ning julgen soovitada seda programmi kõikidele veritsusega patsientidele. Lihtsalt võtke aeg maha ja keskenduge paar päeva enda tervise planeerimisele.
——————————————————————————————————————
Programmis osalemise soovist või täiendava info saamiseks võta palun ühendust
Kuressaare haigla:
dr. Edward Laane või dr. Ines Vaide
Eesti Hemofiiliaühing: ehy@hemofiilia.ee
VERITSUSHAIGUSTE KOOLITUSPÄEV/PEREPÄEV
Loe edasi07. 03.2020 TALLINNA LASTEHAIGLA
Kallis patsient!
Oled oodatud kogu oma perega 07.03.2020 koolituspäevale SA Tallinna Lastehaigla saalis (administratsiooni tiivas 0 korrusel, sisenemine traumapunkti uksest)
Kava
10.00- 10.30 Registreerimine, kohvi/tee, suupisted
10.30-12.00 Loengud
Lastele samal ajal tegevused
12:00-13:00 Töö gruppides : Veeni süstide tegemine mulaažil ja füsioterapeudi soovitused/õpetused, omavaheline kogemuste vahetamine
13.00 Lõuna
Infopäev on mõeldud kogu perele. Lastele on planeeritud tegevused
Registreerimine toimub telefonil 6977195 (SA TLH Hematoloogia osakond) või
kadri.saks @lastehaigla.ee kuni 03.03. 2020.
Registreerimisel palun öelda tulijate arv ja kaasatulevate laste vanused.Koolituspäeva sponsor: EPIFond
Pressiteade
Loe edasiEesti Hemofiiliaühingu pressiteade
Hemofiiliahaigete ravi kättesaadavus paranes
Tänu Haigekassa otsusele on hemofiiliahaigete ravimi kättesaadavus oluliselt paranenud ning alates 1. juulist saavad haiged retseptiravimeid ka apteekidest üle Eesti. Selle muudatusega võrdsustus Eesti hemofiiliahaigetel asendusravi kättesaadavuse võimalused Euroopa riikidega.
Varasemalt sai ravimipreparaate vaid kolmest haiglast üle Eesti. Muudatus puudutab rekombinantsete faktorite kättesaadavust, mis ei ole enam vereplasmal põhinevad ning selle tõttu viiruste suhtes turvalised. Pikatoimeliste rekombinantsete faktorite kättesaadavust, mis vähendavad patsientide süstimisvajadust kuni kaks korda.
Täiesti uue lähenemisega on ravim, mida on võimalik süstida naha alla mitte veeni, nagu eelloetletud ravimid ja mis oma toime poolest võimaldab ravida ka neid hemofiilia A patsiente, kellel antikehade tõttu asendatav faktor ei mõjunud.
Teekond eeltoodud muudatuseni on olnud pikk. See algas 2013. aastal kui Hemofiiliaühing, Hematoloogia Seltsi veritsushaiguste töörühm ja Sotsiaalministeerium kohtusid ümarlaual. Haigekassa andis toona rohelise tule: 20% jääks haiglasse (erakorraline verejooks või operatsioon) ja 80% vajaduspõhiseks koduseks raviks.
2015. aastal viidi läbi reform osaliselt ja ühe ravimitootja ravimeid sai hakata retseptiga ostma apteekidest.
2018 septembris esitas Hemofiiliaühing Haigekassale palve käsitleda kõiki patsiente võrdselt, võimaldades kõiki ravimeid saada retseptipõhiselt apteegist.
2019 aasta 1 juulist on Haigekassa seoses uute ravimite turule tulekuga: pikatoimeliste ( ravimid millega väheneb veeni manustatava preparaadi kordade arv) kui ka nahaaluse ravimite ( süstitakse naha alla vaid 1 x nädalas) jätkanud retseptiga ravimite soodusnimekirja lisamisega. Sellega on tagatud ravi kättesaadavus hemofiilia A patsientidele.
Eesti Hemofiiliaühingu president Killu Kaare on haigete nimel tänulik ühingut toetanud erialaorganisatsioonidele ja Haigekassale selle võimaluse eest ning loodab, et lähiajal laieneb see ka hemofiilia B, VW ja teistele hüübimishäiretega patsientidele.
Täna on Hemofiiliaühingu laual olulise teemana haiglate ülese kompetentsikeskuse loomine, mis parandaks oluliselt patsientide üldist heaolu ja juhendamist seoses uute ravimitega, nende jälgimise ja monitoorimisega ja samuti abistaks ealiste muutustega kaasnevate probleemide lahendamisel. Seda teemat käsitleti ka Helsingi Tallinn 2014-2017 Twinningul ja selle tulemusena sai Eesti kaks sertifitseeritud veritsushaiguste ravikeskust: Tallinna Lastehaiglas ja Tartu Ülikooli Hematoloogia osakonna juures.
Eesti Hemofiiliaühingu juhi Killu Kaare sõnul näeb Eesti Hemofiiliaühing haiglate ülese ravikeskuse loomist ainukese väljapääsuna, sest veritsushaiguste ravile orienteeritus on vaatamata mõningastele edusammudele siiski vähenenud. Hetkel on haiged üle Eesti olukorras kus toimub vaid hädavajalik abi andmine. Vajalik on luua veritsushaiguste ravile kaasaegne ja süsteemne lähenemine.
Täna on olukord, kus hemofiiliahaige, sattudes mujale kui Tallinna (PERH ja Lastehaigla) või Tartu haiglasse, ei saa suure tõenäosusega adekvaatset abi. Registri loomine tagaks selle, et patsiendi elektroonilise kaardi avamisel ükskõik millises raviasutuses, tuleb ette diagnoosile viitav kirje ning ideaalis kuvatakse seal ka kohe nõustamisnumber kuhu helistada. Praegu arstil või õel sellist keskset kohta, kuhu spetsiifilisema nõu saamiseks pöörduda, ei ole.
Eestis puudub ühtne veritsushaigete register ning diagnoosimine on puudulik, kuid rahvusvahelist statistikat arvestades, elab Eestis ligi 400 veritsushaigusega patsienti, diagnoositud on meil neid ca 250. Haigete huve esindab Eestis Eesti Hemofiiliaühing.
Hemofiilia on haruldane geneetiline verehüübimishäire. Hemofiiliahaigete organism ei tooda piisavalt või üldse ühte hüübimisvalku. See on veritsushaigus, millest ei ole võimalik terveneda, kuid õigeaegne ja profülaktiline ravi tagavad hemofiiliahaigele normaalse elu. Haiguse korral võivad verejooksud tekkida mistahes keha piirkonnas, vahel on verejooksud nähtavad, vahel aga mitte. Kõige tihedamini avaldub hemofiilia lihase- või liigesesiseste verejooksudena. Mida rohkem on verejookse seda suurem on tõenäosus lihase või liigeste pöördumatule kahjustusele – seetõttu on hemofiilia puhul väga oluline õigeaegne ravi ja traumade ennetamine, et vältida invaliidistumist. Ilma ravita ei saa hemofiiliahaige käia koolis ega tööl, sest ravimata verejooksudest tingitud füüsiline liikumispuue (liigesed kahjustuvad) takistab kõndimist ja igapäeva toimetuste tegemist. Kui hemofiiliahaiged ei saa vajalikku ravi, siis on nende eluiga lühike.
Lisainformatsioon:
Killu Kaare
Eesti Hemofiiliaühingu president
Tel 5021717
ehy@hemofiilia.ee
www.hemofiilia.eeSuveseminari kava
Loe edasiEHÜ Suveseminar 2019
CANTERVILLA LOSSIS, Pikajärve, PõlvamaaSeminaridest osavõtt kohustuslik!
01.08.2019
Saabumine al. 16:00
18:00 õhtusöök
19.00-21.00 Seminar: üldkoosolek
02.08.2019
10:00-11:30 Töövõime hindamise protsess – Töötukassa juhtumikorraldaja Aira Kuusk; juhtivkonsultant Maria Ets
12:00-13:00 Farmakokineetika – Tambet Orrin
13:00 Lõunasöök14:00-15:00 Uut veritsushaiguste ravis. dr. Ines Vaide
15:00-16:30 Välisravi ja konsultatsiooni võimalused – dr Malle Vahtra, Haigekassast
16:30-18:00
18:00 õhtusöök
19:00-21:00 ühistegevused: võime moodustada grupid, teemad üldkoosolekul
03.08.2019
10:00-13:00 seminar EHÜ struktuur, projektid, ideed, töögrupid
13:30-14:30 Lõunasöök
15:00-16:00 naiste vestlusring
16:30-17:30 soovijatele motivatsiooni ja mõtetega tegelemise töötuba- Killu
18:00 Õhtusöök
19:00-21:00 ühistegevused:
Seminari lõpetamine
04.08.2019
10:00 ühispilt
11:00 lahkumine
Soovijad saavad konsultatsiooni Kristiinalt ja juhendamist süstimisel.Hommikutel 09:00-09:30 soovijatele füsioteraapia Alexi juhendamisel.
Toetajad
Takeda
EPIFond
Roche
Kommentaarid