• Pressiteade

    13. september 2019
    18

    Eesti Hemofiiliaühingu pressiteade

     

    Hemofiiliahaigete ravi kättesaadavus paranes

    Tänu Haigekassa otsusele on hemofiiliahaigete ravimi kättesaadavus oluliselt paranenud ning alates 1. juulist saavad haiged retseptiravimeid ka apteekidest üle Eesti. Selle muudatusega võrdsustus Eesti hemofiiliahaigetel asendusravi kättesaadavuse võimalused Euroopa riikidega.

    Varasemalt sai ravimipreparaate vaid kolmest haiglast üle Eesti. Muudatus puudutab rekombinantsete faktorite kättesaadavust, mis ei ole enam vereplasmal põhinevad ning selle tõttu viiruste suhtes turvalised. Pikatoimeliste rekombinantsete faktorite kättesaadavust, mis vähendavad patsientide süstimisvajadust kuni kaks korda.

    Täiesti uue lähenemisega on ravim, mida on võimalik süstida naha alla mitte veeni, nagu eelloetletud ravimid ja mis oma toime poolest võimaldab ravida ka neid hemofiilia A patsiente, kellel antikehade tõttu asendatav faktor ei mõjunud.

    Teekond eeltoodud muudatuseni on olnud pikk. See algas 2013. aastal kui Hemofiiliaühing, Hematoloogia Seltsi veritsushaiguste töörühm ja Sotsiaalministeerium kohtusid ümarlaual. Haigekassa andis toona rohelise tule: 20% jääks haiglasse (erakorraline verejooks või operatsioon) ja 80% vajaduspõhiseks koduseks raviks.

    2015. aastal viidi läbi reform osaliselt ja ühe ravimitootja ravimeid sai hakata retseptiga ostma apteekidest.

    2018 septembris esitas Hemofiiliaühing Haigekassale palve käsitleda kõiki patsiente võrdselt, võimaldades kõiki ravimeid saada retseptipõhiselt apteegist.

    2019 aasta 1 juulist on Haigekassa seoses uute ravimite turule tulekuga: pikatoimeliste ( ravimid millega väheneb veeni manustatava preparaadi kordade arv) kui ka nahaaluse ravimite ( süstitakse naha alla vaid 1 x nädalas) jätkanud retseptiga ravimite soodusnimekirja lisamisega. Sellega on tagatud ravi kättesaadavus hemofiilia A patsientidele.

    Eesti Hemofiiliaühingu president Killu Kaare on haigete nimel tänulik ühingut toetanud erialaorganisatsioonidele ja Haigekassale selle võimaluse eest ning loodab, et lähiajal laieneb see ka hemofiilia B, VW ja teistele hüübimishäiretega patsientidele.

    Täna on Hemofiiliaühingu laual olulise teemana haiglate ülese kompetentsikeskuse loomine, mis parandaks oluliselt patsientide üldist heaolu ja juhendamist seoses uute ravimitega, nende jälgimise ja monitoorimisega ja samuti abistaks ealiste muutustega kaasnevate probleemide lahendamisel. Seda teemat käsitleti ka Helsingi Tallinn 2014-2017 Twinningul ja selle tulemusena sai Eesti kaks sertifitseeritud veritsushaiguste ravikeskust: Tallinna Lastehaiglas ja Tartu Ülikooli Hematoloogia osakonna juures.

    Eesti Hemofiiliaühingu juhi Killu Kaare sõnul näeb Eesti Hemofiiliaühing haiglate ülese ravikeskuse loomist ainukese väljapääsuna, sest veritsushaiguste ravile orienteeritus on vaatamata mõningastele edusammudele siiski vähenenud. Hetkel on haiged üle Eesti olukorras kus toimub vaid hädavajalik abi andmine. Vajalik on luua veritsushaiguste ravile kaasaegne ja süsteemne lähenemine.

    Täna on olukord, kus hemofiiliahaige, sattudes mujale kui Tallinna (PERH ja Lastehaigla) või Tartu haiglasse, ei saa suure tõenäosusega adekvaatset abi. Registri loomine tagaks selle, et patsiendi elektroonilise kaardi avamisel ükskõik millises raviasutuses, tuleb ette diagnoosile viitav kirje ning ideaalis kuvatakse seal ka kohe nõustamisnumber kuhu helistada. Praegu arstil või õel sellist keskset kohta, kuhu spetsiifilisema nõu saamiseks pöörduda, ei ole.

    Eestis puudub ühtne veritsushaigete register ning diagnoosimine on puudulik, kuid rahvusvahelist statistikat arvestades, elab Eestis ligi 400 veritsushaigusega patsienti, diagnoositud on meil neid ca 250. Haigete huve esindab Eestis Eesti Hemofiiliaühing.

    Hemofiilia on haruldane geneetiline verehüübimishäire. Hemofiiliahaigete organism ei tooda piisavalt või üldse ühte hüübimisvalku. See on veritsushaigus, millest ei ole võimalik terveneda, kuid õigeaegne ja profülaktiline ravi tagavad hemofiiliahaigele normaalse elu. Haiguse korral võivad verejooksud tekkida mistahes keha piirkonnas, vahel on verejooksud nähtavad, vahel aga mitte. Kõige tihedamini avaldub hemofiilia lihase- või liigesesiseste verejooksudena. Mida rohkem on verejookse seda suurem on tõenäosus lihase või liigeste pöördumatule kahjustusele – seetõttu on hemofiilia puhul väga oluline õigeaegne ravi ja traumade ennetamine, et vältida invaliidistumist. Ilma ravita ei saa hemofiiliahaige käia koolis ega tööl, sest ravimata verejooksudest tingitud füüsiline liikumispuue (liigesed kahjustuvad) takistab kõndimist ja igapäeva toimetuste tegemist. Kui hemofiiliahaiged ei saa vajalikku ravi, siis on nende eluiga lühike.

    Lisainformatsioon:
    Killu Kaare
    Eesti Hemofiiliaühingu president
    Tel 5021717
    ehy@hemofiilia.ee
    www.hemofiilia.ee

    Loe edasi
  • Suveseminari kava

    24. juuli 2019
    266

    EHÜ Suveseminar 2019
    CANTERVILLA LOSSIS, Pikajärve, Põlvamaa

    Seminaridest osavõtt kohustuslik!
    01.08.2019
    Saabumine al. 16:00
    18:00 õhtusöök
    19.00-21.00 Seminar: üldkoosolek
    02.08.2019
    10:00-11:30 Töövõime hindamise protsess – Töötukassa juhtumikorraldaja Aira Kuusk; juhtivkonsultant Maria Ets
    12:00-13:00 Farmakokineetika – Tambet Orrin
    13:00 Lõunasöök

    14:00-15:00 Uut veritsushaiguste ravis. dr. Ines Vaide

    15:00-16:30 Välisravi ja konsultatsiooni võimalused – dr Malle Vahtra, Haigekassast

    16:30-18:00

    18:00 õhtusöök
    19:00-21:00 ühistegevused: võime moodustada grupid, teemad üldkoosolekul
    03.08.2019
    10:00-13:00 seminar EHÜ struktuur, projektid, ideed, töögrupid
    13:30-14:30 Lõunasöök
    15:00-16:00 naiste vestlusring
    16:30-17:30 soovijatele motivatsiooni ja mõtetega tegelemise töötuba- Killu
    18:00 Õhtusöök
    19:00-21:00 ühistegevused:
    Seminari lõpetamine
    04.08.2019
    10:00 ühispilt
    11:00 lahkumine
    Soovijad saavad konsultatsiooni Kristiinalt ja juhendamist süstimisel.

    Hommikutel 09:00-09:30 soovijatele füsioteraapia Alexi juhendamisel.

    Toetajad
    Takeda
    EPIFond
    Roche

    Loe edasi
  • EHÜ SUVESEMINAR 2019

    10. juuni 2019
    267

    EHÜ Suveseminar 2019
    01.08.-04.08.2019

    SUVESEMINAR Cantervilla lossis, Põlvamaa, Pikajärve
    https://cantervilla.ee/kontakt/

    01.08.2019
    Saabumine al. 14:00
    18.00-21.00 Seminar: üldkoosolek
    02.08.2019
    10:00-12:00 seminar
    15:00-18.00 töö gruppides
    19:00-21:00 ühistegevused
    03.08.2019
    10:00-12:00 seminar
    15:00-18.00 seminar
    19:00-21:00 ühistegevused
    04.08.2019
    10:00 ühispilt
    11:00 lahkumine
    Täpsem kava 1 nädal enne seminari.

    Seminaridest osavõtt kohustuslik!

    Registreerimine
    ilvesmarianna@gmail.com

    Osavõtutasu:
    Täiskasvanud hemofiilik – 15.-
    Lapsed – hemofiilik – 6.-
    Ja teised lapsed – 9.-
    Pereliikmed – 19.-
    Laps kuni 3 aastat tasuta
    Osaleda võib terve pere!
    Liikmemaks aastas 3,20 eurot
    Osaleda saavad vaid need, kellel liikmemaks on tasutud!
    Registreerumine lõppeb 05.07.2019!
    Registreerimiseks teha ülekanne EestiHemofiiliaühingule a/a EE691010152001611006 AS SEB Pank ja kindlasti märkida selgitusse osalejate nimed ja vanused ning kelle eest on tasutud liikmemaks

    Toetajad
    Takeda
    Roche
    EPIFond

    Loe edasi
  • Noortelaager 2019

    10. juuni 2019
    276

    Noortelaager 2019
    01.07-07.07.2019

    Veritsushaigustega noorte laager
    Anni turismitalus, Saaremaal, Tammese küla, Kihelkonna vald
    http://www.anniturism.ee/kontakt/
    Transpordivajadusest võib julgelt teada anda, leiame lahendused.
    Oodatud on kõik veritsushaigusi põdevad noored vanuses 12-30 aastat.
    Kohapeal olemas medõde, kes vajaduse korral aitab manustada ravimit ja annab esmaabi.

    LAAGER ON TASUTA!
    Registreerimiseks saata e-mail aadressile ehy@hemofiilia.ee või teade Jo või Adolfi facebooki.
    Vajalik info: Nimi, vanus, sugu, haiguse vorm (nt. hemofiilia A raske).
    Täiendav info tel: 56508197 Killu Kaare
    Soovi korral saab osaleda koos vanemaga, soovist anda teada registreerumisel.
    Registreerimise tähtaeg 20.06.2019

    LAAGRI KAVA

    01.07.2019 16.00 Saabumine, grill, saun.

    Plaanis ennast ja noortekogukonda arendavad tegevused. Kaasatud Lii.
    Lisaks erinevad seiklustegevused: paintball, kajakimatk, seikluspark, vibu ja surf.
    Soovime külastada ka Vilsandi saart.

    07.07.2019 Hommikusöök ja laagrist lahkumine.
    Soovijad saavad tutvuda Martini jahiga Tallinnas.
    Täpsem kava 1 nädal enne laagrit.

    LAAGRISSE KAASA
    Ravimid
    Sääsetõrje vahendid
    Riideid nii, et oleks soojema ja külmema ilma jaoks
    Saunalina
    Ujumisasjad
    Hea tuju!

    Laagrit toetavad
    Takeda
    Roche
    Sobi
    EPIFond

    Loe edasi
  • Eesti Hemofiiliaühingu koosolek 2019

    21. märts 2019
    445

    17.aprill- Ülemaailmne Hemofiiliapäev

    13.aprill 2019
    Üldkoosolek
    Jäneda mõisas

    Registreerimine üritusele toimub:
    ehy@hemofiilia.ee kuni 11.04.2019

    10.00 Kogunemine, kohvipaus
    10.30 – 14.00
    Koosoleku avamine
    Hemofiiliapäeva tähistamine
    11:00-12:00 loeng veresoonte teemal
    Eesti Hemofiiliaühingu koosolek
    Päevakavas:
    Majandus- ja tegevusaruanne 2018
    2019 aasta tegevuste arutelu
    EHÜ Strateegia 2019-2024
    Jooksvad küsimused
     Liikmed
     Liikmemaksud
     Kohapeal tekkinud küsimused
    14.00 – 15.00 Lõunasöök Musta Täku tallis

    Hemofiiliapäeva toetavad
    Takeda, EPIFond

    Loe edasi
  • Veritsushaiguste koolituspäev/perepäev

    22. veebruar 2019
    422

    VERITSUSHAIGUSTE KOOLITUSPÄEV/PEREPÄEV
    09. 03.2019 TALLINNA LASTEHAIGLA

    Kallis patsient!
    Oled oodatud kogu oma perega 09.03.2019. koolituspäevale SA Tallinna Lastehaigla saalis (administratsiooni tiivas 0 korrusel, sisenemine traumapunkti uksest).
    Kava
    10.00- 10.30 Registreerimine, kohvi/tee, suupisted
    10.30-12.00 Loengud
    Lastele samal ajal etendus
    12:00-13:00 Töö gruppides: Veeni süstide tegemine mulaažil ja füsioterapeudi soovitused/õpetused, omavaheline kogemuste vahetamine.
    13.00 Lõuna
    Infopäev on mõeldud kogu perele. Lastele tuleb külla lasteteater, etendus algab 11.00.
    Registreerimine toimub telefonil 6977195 (SA TLH Hematoloogia osakond) või kadri.saks@lastehaigla.ee kuni 06.03.2019.
    Registreerimisel palun öelda tulijate arv ja kaasatulevate laste vanused.

    Koolituspäeva sponsor: Takeda ja EPIFond

    Loe edasi
  • EHÜ Suveseminar 2018

    7. juuli 2018
    811

    SUVESEMINAR TARTUS

    hotell Tartu, Soola 3
    02.08.2018
    Saabumine al. 14:00
    18.00-21.00 Seminar: üldkoosolek
    03.08.2018
    10:00-12:00 seminar
    15:00-18.00 töö gruppides
    19:00-21:00 ühistegevused
    04.08.2018
    10:00-12:00 seminar
    15:00-18.00 seminar: EHÜ strateegia 2018-2023
    19:00-21:00 ühistegevused
    05.08.2018
    10:00 ühispilt
    11:00 lahkumine
    Täpsem kava 1 nädal enne seminari
    Registreerimine: ilvesmarianna@gmail.com

    Osavõtutasu:
    Täiskasvanud hemofiilik – 15.-
    Lapsed – hemofiilik – 6.-
    Ja teised lapsed – 9.-
    Pereliikmed – 19.-
    Laps kuni 3 aastat tasuta
    Osaleda võib terve pere!
    Liikmemaks aastas 3,20 eurot
    Osaleda saavad vaid need, kellel liikmemaks on tasutud!
    Registreerumine lõppeb 15.07.2018!
    Registreerimiseks teha ülekanne Eesti Hemofiiliaühingule a/a EE691010152001611006 AS SEB Pank

    ja kindlasti märkida selgitusse osalejate nimed ja vanused ning kelle eest on tasutud liikmemaks.

    Toetajad
    Shire
    Novo Nordisk
    EPIFond

    Loe edasi
  • Noortelaager 2018

    1. juuni 2018
    976

    Noortelaager 2018
    25.06-01.07.2018

    Veritsushaigustega noorte laager Pärnumaal, Kõveri puhkekeskuses
    Olemas võimalus, et tullakse bussile vastu Pärnusse
    http://koveri.ee/kontakt/kuidastulla/
    Oodatud on kõik veritsushaigusi põdevad noored vanuses 12-30 aastat.
    Kohapeal olemas medõde, kes vajaduse korral aitab manustada ravimit ja annab esmaabi.
    LAAGER ON TASUTA!
    Registreerimiseks saata e-mail aadressile ehy@hemofiilia.ee või teade Jo või Adolfi facebooki.
    Vajalik info: Nimi, vanus, sugu, haiguse vorm (nt. hemofiilia A raske).
    Täiendav info tel: 56508197 Killu Kaare

    Soovi korral saab osaleda koos vanemaga, soovist anda teada registreerumisel.
    Registreerimise tähtaeg 20.06.2018
    LAAGRI KAVA
    25.06.2018 16.00 Saabumine, grill
    26.06.2018
    09:00-09:30 füsioteraapia
    09:30-10:00 hommikusöök
    10:00-12:00 Noortekogu
    Tegevused:
    12:30-13:00 lõunasöök
    14:00-17:00 matk Tolkuse rabas
    18:00-19:00 õhtusöök
    19:00-22:00 vabad tegevused, hemofiiliaõe konsultatsioon soovijatele
    27.06. 2018
    09:00-09:30 füsioteraapia
    09:30-10:00 hommikusöök
    10:00-12:00 Noortekogu
    Tegevused
    12:30-13:00 lõunasöök
    14:00-17:00 Põgenemistuba
    18:00-19:00 õhtusöök
    19:00-22:00 vabad tegevused, hemofiiliaõe konsultatsioon soovijatele
    28.06. 2018
    09:00-09:30 füsioteraapia
    09:30-10:00 hommikusöök

    10:00-12:00 Noortekogu

    Tegevused
    12:30-13:00 lõunasöök
    14:00-17:00 Tegevused mererannas
    18:00-19:00 õhtusöök
    19:00-22:00 vabad tegevused, hemofiiliaõe konsultatsioon soovijatele
    29.06.2018
    09:00-09:30 füsioteraapia
    09:30-10:00 hommikusöök
    10:00-12:00 Noortekogu
    Tegevused
    12:30-13:00 lõunasöök
    14:00-17:00 Seikluspark
    18:00-19:00 õhtusöök
    19:00-22:00 vabad tegevused, hemofiiliaõe konsultatsioon soovijatele
    30.06.2018
    09:00-09:30 füsioteraapia
    09:30-10:00 hommikusöök
    10:00-12:00 Noortekogu tegevused
    12:30-13:00 lõunasöök
    14:00-17:00 paintball
    18:00-19:00 laagri lõpu grill
    19:00-22:00 laagri lõpetamine, hemofiiliaõe konsultatsioon soovijatele
    01.07.2018 Hommikusöök ja laagrist lahkumine

    LAAGRISSE KAASA
    Ravimid
    Sääsetõrje vahendid
    Riideid nii, et oleks soojema ja
    külmema ilma jaoks
    Saunalina
    Ujumisasjad
    Hea tuju!

    Laagrit toetavad

    Shire,

    Sobi

    EPIFond

    Loe edasi
  • Üldkoosolek 17. aprill 2018

    11. aprill 2018
    950

    17. aprill- Ülemaailmne Hemofiiliapäev

    14. aprill 2018
    Üldkoosolek
    Nelja Kuninga Hotell,
    Paide

    Registreerimine üritusele toimub:
    ilvesmarianna@gmail.com kuni 12.04.2018

    10.00 Kogunemine, kohvipaus
    10.30 – 14.00 Koosoleku avamine
    Hemofiiliapäeva tähistamine
    Eesti Hemofiiliaühingu koosolek
    Päevakavas:
    Majandus- ja tegevusaruanne 2017
    2018 aasta tegevuste arutelu
    Jooksvad küsimused
    * Liikmed
    * Liikmemaksud
    * Kohapeal tekkinud küsimused
    14.00 – 15.00 Lõunasöök

    Hemofiiliapäeva toetavad
    Shire, EPIFond

    Loe edasi
  • 17.aprill- Ülemaailmne Hemofiiliapäev

    23. märts 2018
    1064

    14. aprill 2018
    Üldkoosolek
    Nelja Kuninga Hotell,
    Paide

    Registreerimine üritusele toimub:
    ilvesmarianna@gmail.com kuni 12.04.2018

    10.00 Kogunemine, kohvipaus
    10.30 – 14.00 Koosoleku avamine
    Hemofiiliapäeva tähistamine
    Eesti Hemofiiliaühingu koosolek
    Päevakavas:
    Majandus- ja tegevusaruanne 2017
    2018 aasta tegevuste arutelu
    Jooksvad küsimused
    * Liikmed
    * Liikmemaksud
    * Kohapeal tekkinud küsimused
    14.00 – 15.00 Lõunasöök

     

    Hemofiiliapäeva toetavad

    Shire

    EPIFond

    Loe edasi