Kuivõrd aeg on sellevõrra edasi liikunud ja Internetti vaadatakse nüüd suurel määral erinevate nutividinate abil, siis tuli astuda ka meil samm edasi ning toimetada käesolev koduleht nutisõbralikuks. Seni ligi 6 aastat truult teeninud kodulehe pakkisime kenasti arhiivi ning kel huvi, saab seda siitmaalt järelvaadata aadressil arhiiv.hemofiilia.ee. Suuremaid sisulisi muutusi me siiski läbi ei viinud ja […]
Rahvusvahelise Hemofiiliapäeva tähistamiseks süüdatakse sel pühapäeval punased tuled paljudel maailma kõrghoonetel, ka Tallinna Teletorn värvub solidaarsuse märgiks punaseks.
Tallinna Teletorn liitub rahvusvahelise hemofiiliapäeva punaste tornide aktsiooniga Read More »
Astangu Keskkonna Kohanduste ja Abivahendite Teabekeskuse poolt on välja antud teatmik. Teatmikus on abivahendid järjestatud ISO koodide alusel ja teatmiku eesmärk on anda ülevaade 2016. a muutuvast abivahendite loetelust. Teatmik sisaldab infot, mis on vajalik abivahendi tõendi väljakirjutamiseks õigetel alustel. Link teatmiku allalaadimiseks asub siin: http://www.abivahendikeskus.astangu.ee/abivahendi-teatmik/abivahendi-teatmiku-allalaadimine/
Abivahendi teatmik Read More »
Eesti Hemofiiliaühingu selgitus 27.jaanuaril Eesti Ekspressis ilmunud artiklile: Peame vajalikuks selgitada artiklis toodud väiteid, mis jätavad eksitava mulje nagu oleks patsiendiorganistatsioon ravimifirmade poolt mõjutatav. ——————————————————————————– Väide, et meid on ära ostetud on väär ning ühingu tegevust kahjustav. Meile ei ole esitatud rahastajate poolt kunagi nõudmisi, milliseid tegevusi me peame läbi viima ja kuidas raha kasutama.
Eesti Hemofiiliaühingu selgitus 27. jaanuaril Eesti Ekspressis ilmunud artiklile Read More »
Patsiente üllatab Põhja-Eesti Regionaalhaigla arstide avalik väljaütlemine 20. mai Postimehes kirjeldati põhjalikult hemofiiliat kui haigust ja Põhja-Eesti Regionaalhaigla (PERH) arst dr Viigimaa rääkis ka laiemalt hemofiiliaravi põhimõtetest nende haiglas. http://tervis.postimees.ee/3195535/hemofiilia-korral-on-iga-vaike-trauma-eluohtlik Artiklis ütleb dr Viigimaa muuhulgas, et täiskasvanud haige puhul ei ole alati oluline profülaktikaga jätkata. Oleme sellest tõsises hämmingus, sest Euroopa Ravijuhised soovitavad täiskasvanutele profülaktikat.
INFORMATSIOON VERITSUSHAIGUSTE KESKUSE LOOMISE KOHTA Praegune hemofiiliaravi Eestis 1. Keskendub esmaabile – eriti täiskasvanutel. Ravi pigem vajaduspõhine, ennetustöö väga harva. Ravi ülevaatus ja kontroll harva. Profülaktika täiskasvanutel harvadel juhtudel. Lastel kõigil. 2. Korrapärane liigeste kontroll puudulik. Tegelemine kaootiline – vajaduspõhine. 3. Kaasuvad haigused – tegelemine puudulik, koostöö erinevate spetsialistidega vähene, puudub süsteemne lähenemine. 4. Patsientide
Informatsioon veritsushaiguste keskuse loomise kohta Read More »
Killu Kaare Eesti Hemofiiliaühingu president Hemofiiliaühing: Ravi peab olema kättesaadav ja nakatumisriski vaba Iga 1000 mehe ja naise kohta on maailmas 1 veritsushaigusega haige. Eestis elab hetkel teadaolevalt veidi alla saja hemofiiliat põdeva inimese, kelle igapäevane toimetulek sõltub otseselt õigeaegse ravi kättesaadavusest. Nende hulgas on ka lapsi. Hemofiiliahaiguse iseloom on hüübimisfaktori puudumine verest mistõttu tuleb
Hemofiiliaühing: Ravi peab olema kättesaadav ja nakatumisriski vaba Read More »
Sel kolmapäeval 17. aprillil tähistatakse kogu maailmas rahvusvahelist Hemofiiliapäeva. Eestis näeb sel puhul ilmavalgust uudne lasteraamat Kuningate saladus, mis selgitab selle raske haiguse tagamaid, loob seeläbi haigete suhtes mõistmist ja pakub võimalusi haigusega nö sõbraks saamisel. Sissejuhatuse 16. aprillil kl 13 Eesti Lastekirjanduse Keskuses ( Pikk tn 73) toimuvale raamatuesitlusele Hemofiilia – kellele muinasjutt, kellele
Kolmapäeval tähistatakse rahvusvahelist Hemofiiliapäeva Read More »
Kutse: 16. aprill kl 13 Eesti Lastekirjanduse Keskus Pikk tn 73, Tallinn 17. aprillil tähistatakse kogu maailmas Rahvusvahelist Hemofiiliapäeva Hemofiilia – kellele muinasjutt, kellele karm tõde Hea lugeja Esmakordselt on Eestis ilmumas lasteraamat, mis selgitab ühe raske haiguse tagamaid, loob haigete suhtes mõistmist ja pakub võimalusi haigusega nö sõbraks saamisel. Raamatu autoriks on Leedus töötav
Hemofiilia – kellele muinasjutt, kellele karm tõde Read More »
Vajatakse kiiresti kahte vabatahtlikku hemofiilikut, kes sooviksid sõita Leetu, kus toimub hemofiilikute füsioteraapia kvaliteedi tõstmiseks mõeldud töötuba. Elamine ja toit on korraldaja poolt, transport Eesti Hemofiiliaühingu poolt. Üritus toimub 22-24. märts 2012. Osavõtu soovist palun teada anda hiljemalt 20.02.2012. Inglise keelne pöördumine: Dear Colleagues, We invite you to attend our March 22-24, organized the event.
Hemofiilikute füsioteraapia infotuba Read More »
