Üldkoosolek 17. aprill 2018
Loe edasi17. aprill- Ülemaailmne Hemofiiliapäev
14. aprill 2018
Üldkoosolek
Nelja Kuninga Hotell,
PaideRegistreerimine üritusele toimub:
ilvesmarianna@gmail.com kuni 12.04.201810.00 Kogunemine, kohvipaus
10.30 – 14.00 Koosoleku avamine
Hemofiiliapäeva tähistamine
Eesti Hemofiiliaühingu koosolek
Päevakavas:
Majandus- ja tegevusaruanne 2017
2018 aasta tegevuste arutelu
Jooksvad küsimused
* Liikmed
* Liikmemaksud
* Kohapeal tekkinud küsimused
14.00 – 15.00 LõunasöökHemofiiliapäeva toetavad
Shire, EPIFond17.aprill- Ülemaailmne Hemofiiliapäev
Loe edasi14. aprill 2018
Üldkoosolek
Nelja Kuninga Hotell,
PaideRegistreerimine üritusele toimub:
ilvesmarianna@gmail.com kuni 12.04.201810.00 Kogunemine, kohvipaus
10.30 – 14.00 Koosoleku avamine
Hemofiiliapäeva tähistamine
Eesti Hemofiiliaühingu koosolek
Päevakavas:
Majandus- ja tegevusaruanne 2017
2018 aasta tegevuste arutelu
Jooksvad küsimused
* Liikmed
* Liikmemaksud
* Kohapeal tekkinud küsimused
14.00 – 15.00 LõunasöökHemofiiliapäeva toetavad
Shire
EPIFond
VERITSUSHAIGUSTE KOOLITUSPÄEV/PEREPÄEV
Loe edasiVERITSUSHAIGUSTE KOOLITUSPÄEV/PEREPÄEV
20.01.2018 TALLINNA LASTEHAIGLA
Kallis patsient!
Oled oodatud kogu oma perega 20.01.2018 koolituspäevale SA Tallinna Lastehaigla saalis (administratsiooni tiivas 0 korrusel, sisenemine traumapunkti uksest)
Kava
10.30- 11.00 Registreerimine, kohvi/tee, suupisted
11.00-12.00 Loengud
Lastele samal ajal etendus
12:00-13:00 Töö gruppides : Veeni süstide tegemine mulaažil ja füsioterapeudi soovitused/õpetused, omavaheline kogemuste vahetamine
13.00 Lõuna
Infopäev on mõeldud kogu perele. Lastele tuleb külla lasteteater, etendus algab 11.00.
Registreerimine toimub telefonil 6977195 (SA TLH Hematoloogia osakond) või
kadri.saks @lastehaigla.ee kuni 17.01. 2018.
Registreerimisel palun öelda tulijate arv ja kaasatulevate laste vanused.
Koolituspäeva sponsor: Shire ja EPIFond
Eesti Hemofiiliaühing 25 seminari kava
Loe edasiEesti Hemofiiliaühing 25 Seminar
04.11.2017
Tallink City Hotel
A.Laikmaa 5, Tallinn, Eesti
Oodatud on kõik veritsushaigusega patsiendid ja nende pereliikmed, veritsushaigustega tegelevad med. töötajad
Päevakava:
10.30 kogunemine ja kohv
11.00-11.15 Avasõnad ja sissejuhatus – Killu Kaare
11.15-12.00 Hemofiiliaravi areng 25 aasta jooksul prof. Hele Everaus
12.00-12.30 Hemofiiliühingu 25 aastat Kaido Vaatemäe12.30-13.30 Kohvipaus
13.30-14.00 Twinning
14.00-14.30 Laste hemofiiliaravis 25 a jooksul toimunud areng
14.30-15.00 Hemofiilia ja õendus, 25 a Anu Laul15.00-15.15 Hemofiilia Indias
15.30-15.45 Läti hemofiiliaühing
15.45-16.00 Rootsi hemofiiliaühing16.00.-16.10 Leedu hemofiiliaühing
16.10 Lõppsõnad – Killu Kaare17:00 pidulik õhtusöök ühingu liikmetele ja lektoritele
Täiendav info tel: 56508197 Killu Kaare
Registreerumine üritusele ehy@hemofiilia.ee või telefoni teel hiljemalt 01.11.2017
Seminari toetavad
Shire
EPIFond
Eesti Hemofiiliaühing 25 Seminar
Loe edasiEesti Hemofiiliaühing 25 seminar
04.11.2017
Tallink City Hotell, A. Laikmaa 5, Tallinn, Eesti
Oodatud on kõik veritsushaigusega patsiendid ja nende pereliikmed, veritsushaigustega tegelevad med. töötajad
Päevakava:
10:30 kogunemine ja kohv
11.00 -16:00 ettekanded
17:00 pidulik õhtusöök ühingu liikmetele ja lektoritele
Täiendav info tel: 56508197 Killu Kaare
Registreerumine üritusele ehy@hemofiilia.ee või telefoni teel hiljemalt 01.11.2017
Suveseminari täpsem kava
Loe edasiSuveseminari täpsem kava
04.08.2017
18:00 väljub laev Tallinna D terminalist. Palun olla kohal 1 tund varem
17:30-19:30 õhtusöök
18:30-21:00 seminar (üldkoosolek, ettekanded EHC töötubadest), tekk nr. 5, täpsemad juhised laevas (sildid)
05.08.2017
06:30-09:55 hommikusöök
10:30 buss sadamast ajaloomuuseumi Narvavägen 13-17 http://historiska.se/home/
11:00-13:00 kohtumine rootsi hemofiiliaühingu esindajatega ajaloomuuseumis. Muuseumi külastus meile tasuta. Lapsed saavad juba uudistada kohtumise ajal muuseumis.
Peale kohtumist vaba aeg Stockholmis.
16:00 buss ajaloomuuseumi juurest tagasi sadamasse.
17:30 väljub laev.
17:00-19:00 õhtusöök
18:30-21:00 seminar (ühingu 25 aastapäeva tähistamise mõtted, tagasiside arutelu keskuse teemal)
06.08.2017
07:00-10:00 hommikusöök
10:00 jõuab laev Tallinnasse
Laevale minek 04.08.2017 toimub grupis. Kogunemine 16:00-16:30 D terminalis gruppide check inni juures. Kaasa kindlasti ID kaart või pass. Pardakaardid saab minu käest. PALUN MITTE HILINEDA!!!
Parkimise ja bussiinfo leiate lehelt: http://www.ts.ee/transport
Lisaküsimused Killu tel: 56508197
KOHTUMISENI SADAMAS!
EHÜ Suveseminar 2017
Loe edasiEHÜ Suveseminar 2017
04.08.2017-06.08.17
SUVESEMINAR ROOTSI KRUIISIL
LAEVAL BALTIC QUEEN
Laev väljub kell 18.00 D- terminalist
04.08.2017
18.00-21.00 Seminar
05.08.2017
Kohtumine Rootsi hemofiiliaühinguga ja Karolinska instituudi külastus
18.00-21.00 Seminar laevas
06.08.2017 Saabume Tallinna kell 10.00
Ööbimine neljastes kajutites.
Registreerimine kajutitesse ilvesmarianna@gmail.com
Osavõtutasu:
Täiskasvanud hemofiilik – 15.-
Lapsed – hemofiilik – 6.-
Ja teised lapsed – 9.-
Pereliikmed – 19.-
Laps kuni 3 aastat tasuta
Osaleda võib terve pere!
Liikmemaks aastas 3,20 eurot
Osaleda saavad vaid need, kellel liikmemaks on tasutud!
Registreerumine lõppeb 06.07.2017!
Registreerimiseks teha ülekanne Eesti Hemofiiliaühingule a/a EE691010152001611006 AS SEB Pank ja kindlasti märkida selgitusse osalejate nimed ja vanused.
Seminaridest osavõtt kohustuslik!
Toetajad
Baxter
EPIFond
Noortelaager 2017
Loe edasiNoortelaager 2017
03.07-09.07.2017
Veritsushaigustega noorte laager Otepää lähedal, Saare puhkemajas.
Olemas võimalus, et tullakse bussile vastu Otepääle
Oodatud on kõik veritsushaigusi põdevad noored vanuses 12-30 aastat.
Kohapeal olemas medõde, kes vajaduse korral aitab manustada ravimit ja annab esmaabi.
LAAGER ON TASUTA!
Registreerimiseks saata e-mail aadressile ehy@hemofiilia.ee või teade Jo või Adolfi facebooki
Vajalik info: Nimi, vanus, sugu, haiguse vorm (nt. hemofiilia A raske).
Täiendav info tel: 56508197 Killu Kaare
Soovi korral saab osaleda koos vanemaga, soovist anda teada registreerumisel.
Registreerimise tähtaeg 22.06.2017
LAAGRI KAVA
03.07.2017 16.00 Saabumine, grill, saun
04.07.2017 Kanuumatk
05.07. 2017 Vibutamine
06.07. 2017 Matk ümber Pühajärve
07.07.2017 Paatidega järvel ja tegevused saartel
08.07.2017 Seikluspark, lõpugrill saun
09.07.2017 Hommikusöök ja laagrist lahkumine
LAAGRISSE KAASA
Ravimid
Sääsetõrje vahendid
Riideid nii, et oleks soojema ja külmema ilma jaoks
Saunalina
Ujumisasjad
Hea tuju!
Laagrit toetavad
BAXTER
EPIFond
Rahvusvaheline hemofiiliapäev
Loe edasiTäna tähistab kogu maailma üldsus Hemofiiliapäeva
Rahvusvahelise Hemofiiliapäeva tähistamiseks süüdatakse täna punased tuled paljudel maailma kõrghoonetel, ka Tallinna Teletorn värvub solidaarsuse märgiks punaseks.
Eestis elab ca 250 rasket veritsustõbe sh. hemofiiliat põdevat haiget.
Juba aastaid võitleb Eesti Hemofiiliaühing keskuse loomise nimel, kust saada adekvaatset üleriigilist abi.
Eesti Hemofiiliaühingu juhi Killu Kaare sõnul näeb Eesti Hemofiiliaühing ravikeskuse loomist jätkuvalt ainukese väljapääsuna. Hetkel on haiged üle Eesti olukorras kus toimub vaid hädavajalik abi andmine. Sisuliselt keskendutakse ainult otsesele hemofiiliaravile.
Kõrvale on jäetud elukvaliteeti säilitavad tegevused nagu näiteks liigestele suunatud ennetavad tegevused, hammaste ja kaasuvate haigustega tegelemine. Seepärast on hädavajalik luua ka Eestis hemofiiliaravile kaasaegne ja multisüsteemne lähenemine.
Samaväärse keskuse loomist on Eestis arutatud Eesti Hemofiiliaühingu algatusel Sotsiaalministeeriumi tasemel juba üle kahe aasta. Eesti olukorraga on tutvumas käinud ka kõrgetasemeline rahvusvaheline delegatsioon Maailma Hemofofiilia Föderatsioonist, mis kinnitas, et Eestis on olemas kõik eeldused ühtse veritusushaiguste kompetentsikeskuse loomiseks.
Endiselt ei ole Eestis olemas ka registrit, mis võimaldaks tulevikus selle, et patsiendi elektroonilise kaardi avamisel ükskõik millises raviasutuses, tuleb ette diagnoosile viitav kirje ning seal kuvatakse ka kohe nõustamisnumber kuhu vajadusel helistada. Samuti annab register võimaluse koguda andmeid ravi ja selle efektiivsuse kohta ning paremini planeerida riigi rahavarusid ravimite hankimisel tegelike vajaduste parema prognoosimise näol. Täna arstil või õel sellist keskset kohta, kuhu spetsiifilisema nõu saamiseks pöörduda, ei ole. On olukord, kus hemofiiliahaige, sattudes mujale kui Tallinna või Tartu haiglasse, ei saa suure tõenäosusega adekvaatset abi.
Hemofiilia on haigus, kus veritsemine ilma ravita ei peatu. Rasked vormid diagnoostitakse varases lapseeas ja haigus jääb patsienti saatma kogu elu. Hemofiiliahaigete efektiivne ravi, jälgimine ning kvaliteetse elu tagamine saab toimuda ainult spetsialiseeritud veritsushaiguste keskuses, mis Eestis veel ikka puudub. Euroopas loetakse selle keskuse olemasolu heaks kliiniliseks ravi tavaks.
Teave ülemaailmse hemofiiliapäeva kohta
Üleilmset hemofiiliapäeva tähistatakse iga aasta 17. aprillil. Alates selle tähistamisest Ülemaailmse Hemofiilia Föderatsiooni asutaja Frank Schnabeli auks 1989. aastal on üleilmne hemofiiliapäev olnud võimalus suurendada teadlikkust hemofiiliast ja muudest veritsushäiretest.Rahvusvahelist statistikat arvestades, elab Eestis ligi 400 veritsushaigusega patsienti, diagnoositud on meil neid ca 250. Haigete huve esindab Eestis Eesti Hemofiiliaühing.
Hemofiilia on haruldane geneetiline verehüübimishäire. Hemofiiliahaigete organism ei tooda piisavalt või üldse ühte hüübimisvalku. See on veritsushaigus, millest ei ole võimalik terveneda, kuid õigeaegne ja profülaktiline ravi tagavad hemofiiliahaigele normaalse elu. Haiguse korral võivad verejooksud tekkida mistahes keha piirkonnas, vahel on verejooksud nähtavad, vahel aga mitte. Kõige tihedamini avaldub hemofiilia lihase- või liigesesiseste verejooksudena. Mida rohkem on verejookse seda suurem on tõenäosus lihase või liigeste pöördumatule kahjustusele – seetõttu on hemofiilia puhul väga oluline õigeaegne ravi ja traumade ennetamine, et vältida invaliidistumist. Ilma ravita ei saa hemofiiliahaige käia koolis ega tööl, sest ravimata verejooksudest tingitud füüsiline liikumispuue (liigesed kahjustuvad) takistab kõndimist ja igapäeva toimetuste tegemist. Kui hemofiiliahaiged ei saa vajalikku ravi, siis on nende eluiga lühike.
Lisainfot: https://www.wfh.org/en/whd
Lisainformatsioon:
Killu Kaare
Eesti Hemofiiliaühingu president
Tel 5021717
Teate edastas:
Aive Hiiepuu
Eesti Hemofiiliaühingu kommunikatsioonipartner
T 5244646
Hemofiiliaühingu üldkoosolek 2017
Loe edasi15. aprill – Ülemaailmne Hemofiiliapäev
15. aprill 2017 Üldkoosolek
Nelja Kuninga Hotell, PaideRegistreerimine üritusele toimub: ilvesmarianna@gmail.com kuni 12.04.2017
10.00 Kogunemine, kohvipaus
10.30 – 14.00 Koosoleku avamine
Hemofiiliapäeva tähistamine
Eesti Hemofiiliaühingu koosolek
Päevakavas:
Majandus- ja tegevusaruanne 2016
Juhatuse valimine
2017 aasta tegevuste arutelu
Jooksvad küsimused
Liikmed
Liikmemaksud
Kohapeal tekkinud küsimused
14.00 – 15.00 Lõunasöök
Hemofiiliapäeva toetavad BAXALTA, EPIFond
Kommentaarid