Uudised

Eesti Hemofiiliaühingu pressiteade 2019

Eesti Hemofiiliaühingu pressiteade Hemofiiliahaigete ravi kättesaadavus paranes Tänu Haigekassa otsusele on hemofiiliahaigete ravimi kättesaadavus oluliselt paranenud ning alates 1. juulist saavad haiged retseptiravimeid ka apteekidest üle Eesti. Selle muudatusega võrdsustus Eesti hemofiiliahaigetel asendusravi kättesaadavuse võimalused Euroopa riikidega. Varasemalt sai ravimipreparaate vaid kolmest haiglast üle Eesti. Muudatus puudutab rekombinantsete faktorite kättesaadavust, mis ei ole enam vereplasmal […]

Eesti Hemofiiliaühingu pressiteade 2019 Read More »

Rahvusvaheline hemofiiliapäev

Täna tähistab kogu maailma üldsus Hemofiiliapäeva Rahvusvahelise Hemofiiliapäeva tähistamiseks süüdatakse täna punased tuled paljudel maailma kõrghoonetel, ka Tallinna Teletorn värvub solidaarsuse märgiks punaseks.  Eestis elab ca 250 rasket veritsustõbe sh. hemofiiliat põdevat haiget. Juba aastaid võitleb Eesti Hemofiiliaühing keskuse loomise nimel, kust saada adekvaatset üleriigilist abi. Eesti Hemofiiliaühingu juhi Killu Kaare sõnul näeb Eesti Hemofiiliaühing

Rahvusvaheline hemofiiliapäev Read More »

EHÜ uus koduleht

Kuivõrd aeg on sellevõrra edasi liikunud ja Internetti vaadatakse nüüd suurel määral erinevate nutividinate abil, siis tuli astuda ka meil samm edasi ning toimetada käesolev koduleht nutisõbralikuks. Seni ligi 6 aastat truult teeninud kodulehe pakkisime kenasti arhiivi ning kel huvi, saab seda siitmaalt järelvaadata aadressil arhiiv.hemofiilia.ee. Suuremaid sisulisi muutusi me siiski läbi ei viinud ja

EHÜ uus koduleht Read More »

Abivahendi teatmik

Astangu Keskkonna Kohanduste ja Abivahendite Teabekeskuse poolt on välja antud teatmik. Teatmikus on abivahendid järjestatud ISO koodide alusel ja teatmiku eesmärk on anda ülevaade 2016. a muutuvast abivahendite loetelust. Teatmik sisaldab infot, mis on vajalik abivahendi tõendi väljakirjutamiseks õigetel alustel. Link teatmiku allalaadimiseks asub siin: http://www.abivahendikeskus.astangu.ee/abivahendi-teatmik/abivahendi-teatmiku-allalaadimine/

Abivahendi teatmik Read More »

Eesti Hemofiiliaühingu selgitus 27. jaanuaril Eesti Ekspressis ilmunud artiklile

Eesti Hemofiiliaühingu selgitus 27.jaanuaril Eesti Ekspressis ilmunud artiklile: Peame vajalikuks selgitada artiklis toodud väiteid, mis jätavad eksitava mulje nagu oleks patsiendiorganistatsioon ravimifirmade poolt mõjutatav. ——————————————————————————– Väide, et meid on ära ostetud on väär ning ühingu tegevust kahjustav. Meile ei ole esitatud rahastajate poolt kunagi nõudmisi, milliseid tegevusi me peame läbi viima ja kuidas raha kasutama.

Eesti Hemofiiliaühingu selgitus 27. jaanuaril Eesti Ekspressis ilmunud artiklile Read More »

Pressiteade: Patsientidel on tõsine kahtlus, et PERH lähtub hemofiiliaravis haigla ärilisest kasust.

Patsiente üllatab Põhja-Eesti Regionaalhaigla arstide avalik väljaütlemine 20. mai Postimehes kirjeldati põhjalikult hemofiiliat kui haigust ja Põhja-Eesti Regionaalhaigla (PERH) arst dr Viigimaa rääkis ka laiemalt hemofiiliaravi põhimõtetest nende haiglas. http://tervis.postimees.ee/3195535/hemofiilia-korral-on-iga-vaike-trauma-eluohtlik Artiklis ütleb dr Viigimaa muuhulgas, et täiskasvanud haige puhul ei ole alati oluline profülaktikaga jätkata. Oleme sellest tõsises hämmingus, sest Euroopa Ravijuhised soovitavad täiskasvanutele profülaktikat.

Pressiteade: Patsientidel on tõsine kahtlus, et PERH lähtub hemofiiliaravis haigla ärilisest kasust. Read More »

Informatsioon veritsushaiguste keskuse loomise kohta

INFORMATSIOON VERITSUSHAIGUSTE KESKUSE LOOMISE KOHTA Praegune hemofiiliaravi Eestis 1. Keskendub esmaabile – eriti täiskasvanutel. Ravi pigem vajaduspõhine, ennetustöö väga harva. Ravi ülevaatus ja kontroll harva. Profülaktika täiskasvanutel harvadel juhtudel. Lastel kõigil. 2. Korrapärane liigeste kontroll puudulik. Tegelemine kaootiline – vajaduspõhine. 3. Kaasuvad haigused – tegelemine puudulik, koostöö erinevate spetsialistidega vähene, puudub süsteemne lähenemine. 4. Patsientide

Informatsioon veritsushaiguste keskuse loomise kohta Read More »

Hemofiiliaühing: Ravi peab olema kättesaadav ja nakatumisriski vaba

Killu Kaare Eesti Hemofiiliaühingu president Hemofiiliaühing: Ravi peab olema kättesaadav ja nakatumisriski vaba Iga 1000 mehe ja naise kohta on maailmas 1 veritsushaigusega haige. Eestis elab hetkel teadaolevalt veidi alla saja hemofiiliat põdeva inimese, kelle igapäevane toimetulek sõltub otseselt õigeaegse ravi kättesaadavusest. Nende hulgas on ka lapsi. Hemofiiliahaiguse iseloom on hüübimisfaktori puudumine verest mistõttu tuleb

Hemofiiliaühing: Ravi peab olema kättesaadav ja nakatumisriski vaba Read More »

Skip to content